Gdy u dziecka zostaje zdiagnozowana nieuleczalna choroba, świat całej rodziny zupełnie się zmienia. Wielu rzeczy trzeba się nauczyć (obsługa urządzeń medycznych), wiele pojęć zrozumieć, a życie całej rodziny przebudować i poukładać na nowo. Jako rodzic chcesz walczyć o swoje dziecko, zapewnić mu najlepsze możliwe leczenie i warunki, chcesz uniknąć pomyłek. Pierwszy etap – czas bezpośrednio po diagnozie – wypełniony jest adrenaliną, silnym stresem i często poczuciem niesprawiedliwości („Dlaczego przydarzyło się to mojemu dziecku?”). Wraz z upływem czasu nadchodzi okres stabilizacji (już wiesz, co Was może spotkać, życie toczy się codziennym rytmem, sprawnie poruszasz się w nowej rzeczywistości).