Co możesz zrobić, by podjąć decyzję najlepszą dla Twojej rodziny?

  1. Porozmawiaj z lekarzem opiekującym się Twoim dzieckiem. Przed rozmową zarezerwuj sobie wystarczającą ilość czasu na jej przeprowadzenie. Niektóre istotne elementy: dotyczące perspektyw leczenia, planowanych zabiegów, rokowania, omawiaj kilkakrotnie, sprawdzając, czy właściwie je rozumiesz. Pamiętaj, że szpitalny pośpiech często nie sprzyja takim rozmowom i wymusza ich szybkie tempo i skrótowość. Dlatego jeśli czujesz, że nie posiadasz wystarczającej wiedzy o stanie dziecka, skorzystaj z przysługującego chorym i ich opiekunom prawa do pełnej informacji, wyrażonej w zrozumiały dla Ciebie sposób. Nie wahaj się zadawać pytań! To pomoże w podjęciu właściwych decyzji ze świadomością ich następstw.
  2. Poszukaj hospicjum w Twojej okolicy (mapa tutaj), spotkaj się z jego pracownikami. Udzielą Ci oni informacji na temat tego, jakiej pomocy możesz oczekiwać. Często już na oddziałach szpitalnych dochodzi do spotkania z zespołami przejmującymi opiekę nad rodziną z chorym dzieckiem (hospicyjny zespół opieki domowej, pielęgniarka środowiskowa, pracownik socjalny). Pamiętaj, że opieka paliatywno-hospicyjna zapewnia stały dostęp do lekarza i pielęgniarki w przypadku sytuacji nieprzewidzianych. Hospicja umożliwiają również wypożyczenie specjalistycznego sprzętu.
  3. Oceń możliwości w zakresie potencjalnego wsparcia ze strony bliskich i przyjaciół. W przypadku opieki domowej może okazać się ono bardzo ważne.
  4. Przeanalizuj zasoby finansowe Twojej rodziny: zwykle powrót chorego dziecka do domu wymusza stałą obecność któregoś z rodziców (najczęściej matki), co może wiązać się z ograniczeniem pracy zawodowej lub całkowitym jej zaprzestaniem.
  5. Poszukaj informacji i wsparcia ze strony rodzin będących w podobnej sytuacji. Wielu rodziców skupia się wokół forów internetowych opisujących doświadczenia opieki nad chorym dzieckiem w domu. W niektórych hospicjach funkcjonują również grupy wsparcia dla rodziców.
  6. Daj sobie czas na zdobycie doświadczenia w pielęgnacji.