Moment diagnozy nieuleczalnej choroby u dziecka często wiąże się z szokiem i niedowierzaniem. Jednak wraz z upływem czasu i codziennymi, powtarzalnymi zajęciami wraca poczucie stabilizacji: rodzice mają już dostatecznie dużo informacji o sytuacji zdrowotnej dziecka, procedury i terminologia nie są już dla nich obce, a ich powtarzalność sprawia, że powoli odnajdują się w nowej sytuacji. Niepewność pojawi się ponownie, gdy po zakończeniu procesu diagnostycznego usłyszą propozycję powrotu z dzieckiem do domu. Z jednej strony bardzo tego pragną, ale z drugiej – z powodu długotrwałej choroby, badań diagnostycznych, niepewnego rokowania – są w znacznym stopniu zależni od stosowanych procedur szpitalnych i zabiegów pielęgnacyjno-leczniczych. Czasami lepsza wydaje się dalsza opieka stacjonarna (w szpitalu, hospicjum stacjonarnym czy placówce opieki długoterminowej), w końcu życie w placówce, choć uciążliwe, zostało już oswojone, natomiast podjęcie opieki w domu jest czymś nadal nieznanym i niepewnym. Dodatkowo rodziców przeraża przejęcie samodzielnej opieki nad bardzo chorym, często okaleczonym dzieckiem. Tkwią w rutynie codziennych zajęć szpitalnych i choć marzą o powrocie do domu, jednocześnie bardzo się boją, że sobie nie poradzą. Czas, który upłynął od rozpoznania i tragicznych informacji o przewlekłym charakterze choroby, poczynione obserwacje i wiedza na temat spodziewanych zmian w organizmie – wszystko to paraliżuje i pogrąża w rozpaczy.

Trudność wyboru między opieką stacjonarną a domową nierozerwalnie wiąże się z odpowiedzią na pytania: „Czy podołam?”, „Czy sprostam skomplikowanej sytuacji przejęcia opieki nad wciąż chorym dzieckiem?”.

Wydaje się, że bez zewnętrznego wsparcia jest to zadanie ekstremalne. Decyzja o zabraniu dziecka do domu często jest trudna ze względu na warunki lokalowe, zobowiązania zawodowe i rodzinne domowników. Wpływa ona na życie całej rodziny, nierzadko także osób bliskich i otoczenia i z tego powodu rodzice lub opiekunowie chorego dziecka muszą mieć czas na jej podjęcie.

Decyzja dotycząca miejsca opieki nad chorym dzieckiem jest zawsze trudna. Dokonany wybór będzie w przyszłości wielokrotnie analizowany pod względem celowości i następstw. Warto więc podejmować ją wspólnie (małżonkowie, rodzina, przyjaciele).

Pamiętaj:

Wybór między szpitalem a domem musi być szczegółowo przemyślany i poparty wnikliwą analizą wszystkich argumentów za i przeciw.

Jeśli zdecydujesz się na opiekę stacjonarną:

  • staraj się spędzać możliwie najwięcej czasu z dzieckiem;
  • zadbaj o dobre relacje z personelem placówki;
  • domagaj się szczegółowych, jasnych informacji na temat stanu zdrowia Twojego dziecka;
  • w ostatnim okresie choroby nie przedkładaj roli specjalistycznego sprzętu i wykwalifikowanego personelu nad szansę bycia z dzieckiem i możliwość pożegnania się z nim.

Jeśli zdecydujesz się na opiekę domową:

  • zadbaj o stworzenie dziecku możliwie najbardziej komfortowych warunków lokalowych, zapewnij niezbędny sprzęt medyczny i odpowiednią dietę;
  • utrzymuj stały kontakt z lekarzem, który będzie rozstrzygał wszystkie Twoje wątpliwości;
  • jeśli jest to możliwe, korzystaj z pomocy zespołu domowego hospicjum;
  • pamiętaj o sobie i korzystaj ze wsparcia innych osób.

Pamiętaj również, że przyjętych rozwiązań nikt nie ma prawa oceniać, wartościować czy krytykować: zostały one podjęte w dramatycznej chwili i zawsze można się z nich wycofać.

Kiedy rodzi się przewlekle chore dziecko, kwestia „Kto zawinił?” powinna ustąpić pytaniu „Jak sobie poradzić?”.