Z pewnością „życie po diagnozie” wiąże się ze zmianą dotychczasowego rytmu życia rodzinnego. Trzeba zaplanować opiekę nad chorym dzieckiem tak, by czuło się ono bezpiecznie. Zapewnienie komfortu i bezpieczeństwa chorego dziecka w domu będzie spoczywało w głównej mierze na rodzicach i opiekunach rodzinnych.

Ponieważ przewlekle chore dziecko często jest zmuszone do przebywania w tym samym pokoju przez dłuższy czas, dla jego wygody kluczowe jest urządzenie otoczenia w taki sposób, by pobudzało wyobraźnię i inspirowało, a jednocześnie było miłe i przytulne. Jeśli możliwości na to pozwalają, warto, by był to pokój osobny, co zapewni komfort i dyskrecję podczas wykonywania zabiegów pielęgnacyjnych. Jeszcze lepiej, gdy będzie ulokowany w pobliżu łazienki i toalety.

Urządzając pokój chorego dziecka, trzeba uwzględnić także dostateczną ilość miejsca na specjalne łóżko i sprzęty (kupione bądź wypożyczone) wspierające pielęgnację. W przypadku dużego domu pokój chorego dziecka nie może być zbytnio oddalony od „serca” domu (kuchni, salonu): w przeciwnym wypadku będzie czuło się ono izolowane od innych domowników.