Bądź uważny

Pokazywanie zdrowemu rodzeństwu, że jest ono ważne, interesowanie się jego sprawami, problemami, pasjami jest oznaką potwierdzenia, że mimo ciężkiej choroby siostry lub brata, pochłaniającej znakomitą większość czasu rodziców, zdrowe dziecko jest dla nich równie ważne i kochane. Na wagę złota jest każda poświęcona zdrowemu dziecku chwila uwagi i spędzony z nim czas: dzięki nim uczucie zazdrości o chorego brata lub siostrę staje się mniej nasilone.

Dzieci pozbawione uwagi rodziców często czują się gorsze i cierpią z powodu osamotnienia i zazdrości. Mimo że dla osób dorosłych większy nakład czasu i uwagi skierowany w stronę chorego dziecka jest racjonalną konsekwencją jego choroby, dla zdrowego rodzeństwa nie jest to już takie oczywiste. Na swój sposób rodzeństwo oczywiście rozumie, że brat lub siostra są bardzo chorzy, jednak powód, dla którego czas poświęcony dziecku choremu odbywa się „kosztem” dziecka zdrowego, wymyka się racjonalnemu rozumowaniu. Dorastanie obok rodzeństwa cierpiącego z powodu nieuleczalnej choroby niejednokrotnie oznacza dorastanie w jego cieniu. Dla zdrowego dziecka może to być prosty komunikat, że chore rodzeństwo jest bardziej kochane. Brak dostatecznej uwagi może być przyczyną frustracji, zazdrości i złości – często niewypowiedzianych wprost, ale np. objawiających się w innych obszarach życia: w szkole, w relacjach z rówieśnikami czy innymi członkami rodziny. Dziecko może po prostu domagać się jej w najprostszy sposób, jaki zna, choć niekoniecznie najskuteczniejszy.

Podaruj swój czas na wyłączność

Dzieci, których rodzeństwo ciężko choruje, poproszone o to, by wskazały jedną rzecz, która zmieniłaby ich życie na lepsze, zwykle odpowiadają, że jest to czas i uwaga poświęcane im przez rodziców. I paradoksalnie nie chodzi im o wspólne długie godziny. 

Często wystarczy znacznie mniej. Jak w wielu innych sytuacjach i dziedzinach, również tu liczy się głównie jakość:

  • każdego dnia postaraj się wygospodarować Waszą wspólną chwilkę: na grę w piłkę, czynności razem wykonywane, wspólne czytanie bajek;
  • pozwól dziecku, by samo wybrało, co danego dnia chce wspólnie z Tobą robić;
  • planuj wspólne wyjścia (np. na basen, na zakupy, lody);
  • nie omijaj uroczystości w szkole, podczas których występuje Twoje dziecko: w takich dniach lepiej, by ktoś inny zastąpił Cię w sprawowaniu opieki nad chorym dzieckiem, rola dumnego rodzica w szkole jest niebagatelna.

Pamiętaj!

Czas, który poświęcasz wyłącznie zdrowemu dziecku, jest dla niego czasem „świętym”, na który czeka. Staraj się go nie zawodzić!

Małe gesty są ważne

Rodzeństwo dzieci chorych bardzo potrzebuje wiedzieć i czuć, że rodzice je kochają i doceniają. Wykorzystuj każdą chwilę, by dać dziecku do zrozumienia, że jest ono dla Ciebie ważne:

  • wyślij zabawnego SMS-a z dopiskiem, że je kochasz;
  • do pudełka ze śniadaniem włóż np. karteczkę z adnotacją „Baw się dobrze”;
  • przygotowując posiłek, udekoruj go w sposób wyjątkowy;
  • od czasu do czasu przygotuj ulubione danie dziecka, nawet jeśli nie jest ono najzdrowsze.

Pamiętaj!

To, co my sami lubimy robić wspólnie z dziećmi czy dla dzieci, niekoniecznie jest tożsame z ich ulubionymi zajęciami. Zastanów się, kim jest Twoje dziecko i co lubi: czy ucieszy je krótka gra z rodzicem, czy może śmieszny liścik, czy wspólny szybki wypad na lody do pobliskiej lodziarni, a może będzie to ulubiony posiłek? Przypomnij sobie, które z małych aktywności sprawiły mu najwięcej radości. Zapytaj o to samego zainteresowanego! Może bowiem zdarzyć się, że odpowiedź Cię zaskoczy: przecież wraz z rozwojem dziecka zmieniają się jego potrzeby. Najważniejsze jednak jest to, by małe gesty zadomowiły się na stałe wśród innych rodzinnych rytuałów.

Wzmacniaj pozytywne zachowania

Każdy rodzic marzy o dziecku dobrze wychowanym i niesprawiającym kłopotów. Rodzice zajęci opieką nad chorym rodzeństwem marzą o tym w dwójnasób. Bez pracy nie ma jednak kołaczy: dziecko pozbawione dostatecznej uwagi rodziców nie ma punktów odniesienia i samo odkrywa różne możliwości. Możesz wspomóc je w tym procesie, przekazując jasne komunikaty, które z zachowań są akceptowalne, a które nie. Nie do przecenienia jest przy tym wzmacnianie momentów pozytywnych. Kiedy dziecko robi coś dobrze, zwróć na to uwagę! Łatwo jest popaść w rutynę, w której pozytywne zachowania traktujemy jak oczywistość, a reagujemy tylko na te, które nam się nie podobają (np. marudzenie, rzucanie zabawkami, nielubiane przez nas nawyki). Niestety jest to prosta droga do utknięcia w błędnym kole: w sytuacji gdy dziecko rozpaczliwie potrzebuje uwagi rodzica i otrzymuje ją tylko wtedy, gdy jego zachowanie jest dla rodzica nieakceptowalne, będzie podświadomie powtarzało ten schemat w myśl zasady, że każda – nawet negatywna – uwaga jest lepsza niż żadna. Prostym sposobem, aby tego uniknąć, jest wspieranie zachowań, które nam się podobają, np. kiedy dziecko jest grzeczne, pomaga, słucha tego, co się do niego mówi, odrabia lekcje, ładnie bawi się z innym dzieckiem lub samo, dzieli się z innymi itd. Okazji i możliwości jest wiele, warto więc obserwować i reagować. Pamiętaj jednak o tym, by działać od razu. Tylko wówczas w świadomości dziecka zaistnieje pozytywne połączenie własnego zachowania z reakcją rodzica. Niepotrzebne będą duże gesty, w zupełności wystarczą: przytulenie, uśmiech, słowa „Bardzo mi się podobało, że…” lub coś innego, co Twoje dziecko bardzo lubi. Warto, by wspieranie pozytywnych zachowań stało się w Waszym domu równie naturalne jak korygowanie tych negatywnych.

Bądź na bieżąco

Czy znasz wszystkich kolegów swojego syna, nawet tych nielubianych? Czy wiesz, dlaczego Twoja córka posprzeczała się ostatnio ze swoją przyjaciółką? Czy pamiętasz, jakie przygody przydarzyły się bohaterowi bajki, którą pasjonuje się Twoje dziecko? Pytaj, interesuj się, przeżywaj razem ze zdrowym dzieckiem jego małe i duże radości i smutki. Nie zadowalaj się lakoniczną odpowiedzią „Dobrze” na pytanie: „Jak było w szkole?”:

  • upewniaj się, że słuchasz, a nie tylko słyszysz, by nie umknęły Ci ważne sprawy, o których chce Ci powiedzieć dziecko;
  • rozmawiaj, nie zbywaj – nawet podczas krótkiej pogawędki możesz dowiedzieć się wiele na temat przeżyć dziecka;
  • jeśli nie możesz w danym momencie poświęcić czasu na rozmowę, umów się z dzieckiem za kilka chwil (pamiętaj, by dotrzymać słowa).

Upewniaj, że kochasz

Ty wiesz, że kochasz wszystkie swoje dzieci tak samo. Ale czy Twój zdrowy syn lub córka na pewno czują się kochani? W wirze codziennych czynności związanych z opieką nad chorym dzieckiem, prowadzeniem domu, pracą zawodową i tysiącem innych spraw łatwo założyć, że Twój zdrowy potomek wie, że jest kochany, rozumie też, w jak trudnej sytuacji jesteście (zwłaszcza jeśli nie jest to już maluszek, a nastolatek). Tymczasem między wiedzą a uczuciem jest zasadnicza różnica. „Kochanie, przecież wiesz, że cię kocham” rzucone w biegu między jedną a drugą czynnością może nie wystarczyć.

Informuj i tłumacz

Wielu rodziców odkłada w czasie przekazanie informacji o diagnozie zdrowemu dziecku, często uznając, że jest ono zbyt małe, by cokolwiek zrozumieć. Rodzeństwo dziecka przewlekle chorego może mieć również kłopot ze zrozumieniem istoty schorzenia, na które cierpi jego brat lub siostra. Oczywiście może znać nazwę choroby, ale może nie wiedzieć, w jaki sposób ma ona związek z tym, że brat (siostra) nie chodzi, nie mówi lub zachowuje się inaczej niż jego rówieśnicy. Niekiedy wydaje się, że mówienie prawdy i dokładne tłumaczenie dziecku, na czym polega niepełnosprawność jego rodzeństwa, będzie zbyt obciążające lub zbyt trudne do zrozumienia. Jednak wiele dzieci chce znać przyczyny choroby i sposób, w jaki będzie ona wpływała na rozwój ich rodzeństwa. Dla dziecka szczególnie trudne może być poczucie, że wszyscy wokół (rodzice, dziadkowie, wujkowie i ciotki) wiedzą, co się dzieje, a ono nie. Jego wyobraźnia jest przy tym nieograniczona, dlatego warto, by źródłem wiedzy o chorobie brata czy siostry byli rodzice, nie internet albo koledzy w szkole. W przeciwnym wypadku może ono stworzyć własną wizję tego, co się dzieje: niezgodną z rzeczywistością, nierzadko znacznie od niej gorszą. Ponadto dzieci, które odkryją, że ukrywano przed nimi diagnozę i stan ich rodzeństwa, mogą poczuć się oszukane i stracić do rodziców zaufanie. Warto również pamiętać, że informacje podane w sposób dostosowany do fazy rozwojowej dziecka pozwolą mu poukładać sobie otaczający go świat i oswoić go:

  • nie odwlekaj przekazania informacji o stanie chorego dziecka jego rodzeństwu. Odpowiadaj na nurtujące je pytania. Bądź szczery, nawet gdy nie znasz odpowiedzi. Pomoże to zbudować zaufanie między Tobą a dzieckiem. Informuj rodzeństwo o zmianie stanu chorego dziecka;
  • staraj się przekazywać wiedzę w sposób dostosowany do wieku dziecka;
  • możesz przygotować album, w którym będziecie gromadzić informacje o chorobie;
  • wykorzystaj opowieści, by wytłumaczyć młodszym dzieciom, co dzieje się z ich rodzeństwem;
  • w przypadku dzieci w wieku szkolnym możesz użyć obrazu ciała i na nim wytłumaczyć, na czym polega choroba, na którą cierpi ich rodzeństwo. Dzięki temu dowiesz się również, na ile rozumie ono istotę tego schorzenia;
  • Twoje dziecko może surfować po internecie w poszukiwaniu wiedzy na temat choroby brata lub siostry. Towarzysz mu podczas tej czynności, pomagając wyselekcjonować prawdziwe informacje;
  • pozwól, by dziecko zebrało wszystkie nurtujące je pytania (np. tworząc listę) dotyczące choroby jego siostry lub brata, następnie znajdź czas tylko dla Was i odpowiedz na nie w sposób dostosowany do możliwości zrozumienia przez dziecko. Jeśli nie znasz odpowiedzi na niektóre pytania, po prostu przyznaj, że tak jest i zapewnij, że postarasz się je uzyskać podczas spotkania ze specjalistą;
  • nie obawiaj się i nie unikaj trudnych pytań, np. o śmierć. Pamiętaj, że jeśli się ono pojawia, oznacza to, że dziecko może przeżywać głęboki lęk przed śmiercią, rozmowa o niej, mimo że trudna dla Was obojga, może wówczas tylko pomóc;
  • jeśli czujesz taką potrzebę, poproś o pomoc w rozmowie lekarza lub pielęgniarkę odwiedzającą chore dziecko.

Pamiętaj!

Dobrze przekazana wiedza pomaga budować więź między rodzeństwem. Zdrowe dziecko rozumie wówczas, dlaczego jego brat lub siostra jest inne niż rodzeństwo jego rówieśników. Łatwiej mu także pogodzić się ze świadomością, że potrzebuje ono więcej uwagi rodziców i dzieje się tak nie dlatego, że rodzice kochają je bardziej. Rozumie także, że jego brat lub siostra nie bawi się z nim w jego ulubione zabawy dlatego, że uniemożliwia to choroba.

Wspieraj w radzeniu sobie z trudnymi sytuacjami

Podczas gdy Twoja uwaga jest skierowana głównie w stronę chorego dziecka, jego zdrowe rodzeństwo może przeżywać „małe wielkie” dramaty związane ze zwykłym codziennym funkcjonowaniem. Poniżej podano przykłady kilku sytuacji, w których rodzeństwo chorego dziecka może odczuwać zakłopotanie, zawstydzenie, złość czy żal.

Wścibskie spojrzenia

Podczas gdy Wy – jako rodzice – w mniejszym lub większym stopniu przywykliście do ciekawskich spojrzeń przechodniów, np. w trakcie rodzinnych spacerów, zdrowe dziecko w sytuacji zetknięcia z „gapiami” może nie czuć się komfortowo. Czasami może to skutkować niechęcią do wspólnego wychodzenia. Staraj się wówczas tłumaczyć, że ludzie przyglądają się raczej z ciekawości, a nie dlatego, że są wścibscy i niegrzeczni. Zachęcaj do ignorowania gapiów i koncentrowania się na przyjemnościach związanych ze wspólnym wyjściem. Jeśli jednak dziecko bardzo chce zostać w domu, nie naciskaj.

Przyjmowanie kolegów w domu

Odmienność domowej rzeczywistości Twojego dziecka od realiów życia jego rówieśników niemających chorego rodzeństwa jest ogromna. Mimo że starasz się, jak możesz, by Twoje zdrowe dziecko miało możliwie „zwykłe” dzieciństwo, są to dwa różne światy odmienne pod względem grafika zajęć, codziennych czynności do wykonania i ograniczeń, sprzętów znajdujących się w domu. Przyjmowanie kolegów w domu może być dla dziecka trudne z wielu względów: może martwić się, że chore rodzeństwo będzie przeszkadzać w trakcie zabawy, może także czuć się skrępowane ciekawskimi spojrzeniami kumpli. W takiej sytuacji możesz porozmawiać z jego kolegami przed wizytą lub poradzić mu, by samo przeprowadziło rozmowę, podczas której pokrótce powie, na czym polega niepełnosprawność chorego dziecka, co się z nią wiąże i co w związku z tym można w domu robić, a co jest niewskazane. Zaspokoisz w ten sposób naturalną dziecięcą ciekawość odmiennością i jednocześnie zabezpieczysz komfort chorego dziecka. Postaraj się także, by podczas takiej koleżeńskiej wizyty chore dziecko nie przeszkadzało w niej.

Drwiny i nękanie przez rówieśników

Szkolni czy podwórkowi „dręczyciele” potrafią dramatycznie uprzykrzyć życie swoim rówieśnikom. Warto jednak zrozumieć, że nie wybierają oni sobie konkretnej ofiary. To, co ich przyciąga, to ogólnie pojęta „odmienność”. Wasza rodzina jest więc dla nich atrakcyjnym celem. „Dręczyciele” to bardzo często osoby głęboko nieszczęśliwe, sfrustrowane, odrzucone przez innych lub zazdrosne, a niekiedy doświadczające przemocy w domu, które presję związaną z tymi uczuciami odreagowują, znęcając się nad innymi. Nic nie usprawiedliwia takiego zachowania, ale zrozumienie przez dziecko, że powód, dla którego staje się celem drwin, nie leży w nim samym, może okazać się kluczowe dla wypracowania strategii radzenia sobie w takich sytuacjach.

Jeśli więc podejrzewasz lub wiesz, że dziecko doświadczyło drwin lub nękania w swoim środowisku, zacznij działać:

1. Rozmawiaj

Jeśli tylko podejrzewasz, że dziecko w szkole lub innej grupie może doznawać przykrości ze strony rówieśników, dyskretnie zachęcaj je do rozmowy o tym. Pytaj i słuchaj, ale jednocześnie bądź spokojny i wyrozumiały: nie przerywaj, nie oceniaj, nie unoś się, zanim rozmowa nie dobiegnie końca i nie uzyskasz pełnego obrazu sytuacji. Zapewnij, że nie jest ono winne nękaniu czy drwinom, podziękuj też za okazane zaufanie. Wytłumacz dziecku, dlaczego inni rówieśnicy tak się zachowują, ale ich nie usprawiedliwiaj. Zapewnij, że stoisz po jego stronie i wspólnie poszukacie sposobu na rozwiązanie problemu. Pamiętaj, by zawsze było ono zaakceptowane przez dziecko. Reaguj natychmiast, ale nigdy nie działaj impulsywnie (awantura w szkole może tylko nasilić problem, atak na rodziców rówieśnika również nie będzie dobrym pomysłem). Wspólnie zastanówcie się, co możecie zrobić i wybierzcie rozwiązania dla Was akceptowalne. Skonsultuj się ze szkolnymi pedagogami: na rozmowę udaj się przygotowany, rzeczowo tłumacząc argumenty. Zaproponuj realistyczne rozwiązania (np. rozmowy podczas lekcji o niepełnosprawności), bądź też otwarty na propozycje szkoły.

2. Pokaż, jak sobie radzić

Naucz dziecko postawy asertywnej. Wytłumacz, że oznacza ona równy szacunek dla siebie i innych. Jeśli sam nie czujesz się na siłach, skorzystaj z pomocy psychologa lub pedagoga. Bezpłatną pomoc możesz znaleźć w szkole, w poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Nie naciskaj dziecka, by podjęło konfrontację: by na agresję odpowiadało agresją („Nie daj się”, „Musisz mu się odgryźć”) – to tylko pogorszy sytuację. Nie zachęcaj również do ignorowania zachowań agresora: dziecko poczuje się osamotnione, a nękający – zachęcony brakiem reakcji – przypuści kolejny atak. Bądź spokojny, Twój spokój udzieli się i dziecku.

Robienie krzywdy i niszczenie przedmiotów przez chore rodzeństwo

Dzieciństwo i czas dorastania dzielone z ciężko chorym rodzeństwem są wypełnione zdarzeniami przyjemnymi i chwilami trudnymi. Pod tym względem nie różni się ono od dorastania w rodzinie, w której wszyscy członkowie są zdrowi. Niekiedy jednak zdarza się, że dziecko chore – zwłaszcza cierpiące z powodu niepełnosprawności umysłowej – gryzie, bije, ciągnie za włosy lub w inny sposób krzywdzi swoje rodzeństwo. Pamiętaj, że dla zdrowego rodzeństwa sytuacja, w której doznaje ono krzywdy, jest przerażająca, frustrująca, a przede wszystkim niesprawiedliwa. W takich przypadkach należy reagować błyskawicznie.

1. Reaguj od razu

Jeśli zdrowe rodzeństwo skarży się, że zostało skrzywdzone (dotyczy to również zniszczonych zabawek), przyznaj, że to, co się wydarzyło, było złe i niesprawiedliwe. Podkreślaj również fakt, że nie ma w tym winy zdrowego dziecka. Unikaj odpowiedzi, takich jak: „Twój braciszek nie wiedział, że robi Ci krzywdę”, „Ania nie rozumie, że to Cię może boleć” – w ten sposób osiągniesz tylko tyle, że dziecko poczuje się osamotnione. Pamiętaj, by reagować błyskawicznie: rozmawiaj, przytul, otrzyj łzy, okaż, że rozumiesz, że stała się krzywda i że Tobie również jest przykro. Choremu dziecku daj do zrozumienia, że nie akceptujesz takiego zachowania: nawet jeśli dziecko ze względu na schorzenie, na które cierpi, niewiele zrozumie – jest to komunikat ważny dla jego zdrowego rodzeństwa. Zapewnij, że zrobisz co w Twojej mocy, by podobna sytuacja się nie powtórzyła.

2. Działaj

Przeanalizuj, co możesz rzeczywiście zrobić, by podobna sytuacja nie wydarzyła się ponownie. Możesz nauczyć dziecko rozpoznawać zbliżające się napady złości u chorego brata lub siostry, a następnie ich unikać, np. poprzez wyjście do drugiego pokoju. Poproś dziecko, by sytuacjach, w których czuje się zagrożone, zawsze prosiło o pomoc rodzica lub opiekuna. Zastanów się także, jak można ich uniknąć. Jeśli chore dziecko niszczy zabawki zdrowego rodzeństwa, zaproponuj bezpieczne miejsce do ich przechowywania.

3. Pracuj nad zachowaniem chorego dziecka

Nie zawsze jest to możliwe, zwłaszcza w przypadku dzieci z uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego. Zawsze jednak podkreślaj, jakiego zachowania nie akceptujesz, nawet gdy wydaje Ci się, że dziecko tego nie rozumie. Gdy jest taka możliwość i stan dziecka na to pozwala, pracujcie nad korygowaniem niewłaściwych zachowań. Skonsultuj się ze specjalistami – terapeutami behawioralnymi, którzy wesprą Cię w tym zadaniu. Warto pamiętać, że u dzieci głęboko upośledzonych wybuchy złości, krzyk, reakcje agresywne mogą być wynikiem napięcia psychicznego, powstałego wskutek nieumiejętności zaspokajania potrzeb, które często objawia się w sposób społecznie niepożądany.

Bądź towarzyszem w trudnych uczuciach

Rodzeństwo dzieci przewlekle chorych przeżywa wiele różnych emocji związanych z dorastaniem obok chorego brata czy siostry. Rozmawiając z nim o uczuciach, warto pamiętać, że – tak jak osoba dorosła – często potrzebuje ono jedynie ich akceptacji zamiast gotowego rozwiązania. Potrzebuje także mieć świadomość, że osoba, do której się zwróciło, empatycznie rozumie, że w tym konkretnym momencie „życie jest ciężkie”. To, co możesz zrobić dla swojego dziecka, to skoncentrować się właśnie na uczuciach, a nie rozwiązaniach (o których prawdopodobnie i tak usłyszałbyś, że nie działają lub nie zadziałają). Pamiętaj, że w ten sposób funkcjonuje również znakomita część osób dorosłych. Nazywanie uczuć pomaga również w lepszym rozumieniu dziecka. Na przykład gdy w odpowiedzi na: „Mamo, Staś zniszczył moją zabawkę” nazwiesz uczucie: „Pewnie jesteś zdenerwowany”, może zdarzyć się, że usłyszysz: „Nie jestem zdenerwowany, jest mi bardzo przykro, bo to była moja ulubiona zabawka”.

Lęk i obawy

Lęk i obawy są naturalnymi uczuciami, które pojawiają się w życiu każdego człowieka, również dziecka. Nie wszystkie z nich wiążą się z chorobą rodzeństwa. Dziecko może przejmować się relacjami z rówieśnikami, obawiać się nowych sytuacji w życiu szkolnym, bać się, że nie zrealizuje stawianych przed nim celów. Oczywiście nie można lekceważyć lęku o stan chorego dziecka, zwłaszcza gdy jego perspektywa jest niejasna, a Wasza rodzina doświadczyła sytuacji nagłych, w których konieczna była interwencja lekarza, np. w godzinach nocnych. Jako rodzice macie niewielki wpływ na rozwój choroby i związane z nim sytuacje powodujące lęk dziecka zdrowego. Możesz jednak reagować, stawiając na gotowość do rozmowy i szczerość pozwalającą mu ten lęk oswoić:

  • zachęcaj dziecko do rozmowy o trudnych uczuciach nie tylko z Tobą, ale również z osobami, którym ufa;
  • nie zawsze masz czas i możliwości, by dziecku poświęcić całą uwagę, zaproponuj więc, by zapisywało w zeszycie lub na karteczkach to, co je martwi: w odpowiednim czasie będziecie mogli o tym wspólnie porozmawiać;
  • pamiętaj, że jedna z największych obaw, jakie może dręczyć dziecko, to strach przed przyszłością. Pomóc może szczera rozmowa o tym, co może się stać i jak wpłynie to na życie dziecka i całej rodziny. Nie wykluczaj go z „dużych” rodzinnych narad dotyczących przyszłości i decyzji wpływających na funkcjonowanie całej rodziny;
  • bądź gotowy, by odpowiedzieć na trudne pytania, np. „Czy Stasiu umrze?”. Bądź szczery w subtelny sposób, nie zlikwiduje to lęku u dziecka, ale da mu wielką szansę na to, by go oswoić;
  • zwróć uwagę, jak reagujesz w sytuacjach kryzysowych, np. gdy chore dziecko traci przytomność, przestaje oddychać, dusi się. Jeśli sam zachowasz spokój (na tyle, na ile jest to możliwe), pomożesz zdrowemu dziecku zapanować nad jego własnym strachem. Gdy sytuacja się ustabilizuje, wyjaśnij mu, co się wydarzyło i co ono może zrobić, gdyby to się powtórzyło. Świadomość tego, co się dzieje i możliwość działania pomogą dziecku odnaleźć się w tych sytuacjach.

Poczucie winy

Poczucie winy jest nieobce nam wszystkim. Emocje te są pomocne, gdy zrobimy coś złego, jednak gdy nie ma racjonalnego powodu, by czuć się winnym, uczucie to może okazać się niszczące. Rodzeństwo ciężko chorego dziecka ma aż nadto powodów (często nieracjonalnych), by czuć się winne, ponieważ: to nie ono cierpi z powodu choroby, może robić rzeczy, których jego rodzeństwo nigdy nie doświadczy, złości się na chore dziecko, zazdrości mu uwagi rodziców, jest rozczarowane, że jego życie z powodu choroby rodzeństwa wygląda inaczej niż u jego rówieśników itd.… Powodów jest mnóstwo, warto o nich rozmawiać, ponieważ dziecko pozostawione same sobie z poczuciem winy może dźwigać je także w dorosłym już życiu. Nierzadko jednak nie chce ono podejmować tego tematu, a brak czasu związany z opieką nad chorym rodzeństwem niestety sprzyja tej sytuacji. Dlatego:

  • przypominaj dziecku, że nie ma nic złego w tym, że robi to, co lubi;
  • zachęcaj je do utrzymywania kontaktów z przyjaciółmi i aktywności poza domem;
  • zapewniaj, że dobry nastrój będący wynikiem dobrej zabawy może również udzielić się choremu rodzeństwu;
  • rozmawiaj o uczuciach złości na chore rodzeństwo, będącej częstą przyczyną poczucia winy („On ciągle ryczy, nie mogę się skupić”, „Nie mogę zaprosić kumpli do domu”), znużeniu związanym z codzienną rutyną („Ona ciągle pluje jedzeniem, mam dość sprzątania”, „Znowu się nie wyspałem, Janek charczał całą noc”), smutku i poczuciu winy związanym z chorobą („Wolałbym mieć brata, z którym mógłbym się bawić”). Tłumacz, że w każdej relacji, również wówczas gdy rodzeństwo jest zdrowe, uczucia te pojawiają się i są naturalne, tak samo jak drobne radości w codziennym życiu.

Złość i gniew

Pod względem odczuwania złości i gniewu zdrowe rodzeństwo chorego dziecka w niczym nie różni się od każdego innego człowieka. Wszyscy przecież znamy chwile, gdy z jakiegoś powodu ogarnia nas wściekłość. Dzieci okazują ją w różny sposób: niektóre chowają to uczucie w sobie, inne wybuchają od razu. Wiele zależy także od wieku dziecka i etapu rozwojowego: młodsze dzieci w mniejszym stopniu rozumieją przyczyny gniewu i łatwiej wybuchają. Warto pamiętać, że dziecko odczuwające złość i gniew, pozostawione samo sobie, będzie odczuwało jeszcze większy stres, stąd tak ważne jest, by nauczyć je rozumienia jego przyczyn i radzenia sobie z nim:

  • pomóż dziecku nazwać pojawiające się u niego uczucia, np. pytając: „Złościsz się teraz?”. Mówiąc o swoich doświadczeniach, również nazywaj własne emocje, np.: „Bardzo się zdenerwowałam, kiedy pielęgniarka nie przyszła na czas”, zamiast „Co za nieodpowiedzialna osoba!”;
  • pozwól dziecku odczuwać złość lub gniew. W ten sposób stworzysz bezpieczną przestrzeń i pomożesz mu zrozumieć, że odczuwanie negatywnych emocji, takich jak wściekłość, gniew, frustracja, jest także naturalne i że są to uczucia jak każde inne. Pozwoli to dziecku poczuć, że „wszystko jest z nim w porządku” i nie ma powodu do wstydu. Zawsze podkreślaj, że ważne jest jednak, co dalej zrobi z tymi emocjami. Jasno zaznacz, jakie zachowania są dozwolone, a jakie nie (np. bicie, gryzienie, rzucanie przedmiotami);
  • pomóż dziecku w rozpoznawaniu tego, co może wywoływać jego gniew. Rozmowę o tym odłóż jednak do momentu, kiedy emocje opadną. Jak sam pewnie wiesz, nawet dorosły w przypływie napadu wściekłości nie myśli jasno. Gdy sytuacja się unormuje, możesz zapytać: „Co spowodowało, że się tak zezłościłeś?”, „Czy to zdarza się często?”. Nie osądzaj dziecka: to najprostszy sposób do przerwania rozmowy. Pozwól, by samo zrozumiało, co spowodowało napad wściekłości;
  • razem sporządźcie listę „sygnałów ostrzegawczych” występujących przed napadem złości, takich jak przyśpieszony oddech, uczucie gorąca, napięcie czy zaciskanie pięści: pozwoli to dziecku rozpoznawać uczucia;
  • naucz dziecko radzić sobie ze złością i gniewem: porozmawiajcie o akceptowalnych zachowaniach, kiedy te uczucia się pojawią. Zaproponuj, by dziecko mówiło głośno, co czuje: „Stasiu, bardzo się na Ciebie złoszczę”, „Mamo, bardzo się zdenerwowałem, kiedy…”, rozważcie możliwość rozładowania gniewu poprzez wyjście do innego pomieszczenia, aktywność fizyczną, odliczanie;
  • zawsze proponuj pomoc w uspokojeniu się: „Czy pomóc Ci się uspokoić?”, „Widzę, że bardzo się zdenerwowałaś, chcesz się przytulić?”. Nie zostawiaj dziecka samego z negatywnymi uczuciami;
  • bądź dla dziecka przykładem. Jeśli sam nie potrafisz zapanować nad swoją złością, trudno się będzie tego nauczyć Twojemu dziecku. Postaraj się wypracować sposoby na radzenie sobie ze złością, podziel się z dzieckiem swoim doświadczeniem.

Poczucie niesprawiedliwości

Problemy dotyczące poczucia niesprawiedliwości występują w każdej rodzinie, w której jest co najmniej dwoje dzieci, niezależnie od tego, czy rodzeństwo choruje, czy nie. Dziecko z natury nie lubi dzielić się uwagą rodzica z kimkolwiek innym, nawet jeśli jest to ukochany brat lub siostra. Narzekanie i skargi: „Mamo, ale to niesprawiedliwe!” już same w sobie mogą pozwolić dziecku „skraść” odrobinę uwagi rodzica. W rodzinach, w których opieka nad chorym rodzeństwem pochłania znaczną część uwagi rodzicielskiej, skargi te mogą pojawiać się częściej:

  • jeśli dziecko skarży się na niesprawiedliwe traktowanie, odpowiadaj spokojnym tonem. Pamiętaj, że Twoja złość lub ignorowanie narzekania nie sprawią, że ono zniknie. Wręcz przeciwnie, może zwiększyć się jego nasilenie;
  • nie jest dobrym pomysłem wynagradzanie wszelkich niesprawiedliwości prezentami. To kilka razy zadziała znakomicie, ale w perspektywie długoterminowej nauczy dziecko, że wyceniasz jego uczucia wymierną wartością przedmiotu (w prostych słowach – nie przekupuj dziecka);
  • nie zbywaj dziecka, mówiąc mu: „Życie jest niesprawiedliwe”. W ten sposób zwiększysz tylko poczucie krzywdy;
  • przysłuchaj się temu, co mówi dziecko i zastanów się, jakie uczucia stoją za wyrażaną skargą? Czy jest to rozczarowanie, złość, potrzeba wygadania się, przytulenia? Niekiedy wystarczy, że wysłuchasz ze zrozumieniem;
  • jeśli odkryjesz, że z jakiegoś powodu dziecko rzeczywiście zostało potraktowane niesprawiedliwie, porozmawiaj z nim o tym. Przyznaj się do pomyłki, spróbujcie też razem opracować „plan naprawczy”, np. jeśli Twój syn nie mógł być na wyczekiwanych urodzinach kolegi, ponieważ nie miał go kto na nie zawieźć, zaproponuj chłopcom inny sposób spędzenia wspólnie czasu. Uważaj jednak, by tym razem nie zawieść.

Wstyd

Rodzeństwo chorego dziecka bywa zawstydzone w różnych sytuacjach. Uczucie to niemal zawsze idzie w parze z poczuciem winy. Pojawia się często w sytuacjach, gdy znajdujecie się w miejscach publicznych, np. gdy chore dziecko krzyczy, płacze lub obcy ludzie po prostu patrzą się na nie z ciekawością. Dla nastolatków, szczególnie w fazie buntu, trudne może być także przyjmowanie kolegów w domu: bywa, że czują się np. zawstydzeni, że koledzy widzą sprzęt lub czynności wykonywane przy niepełnosprawnym dziecku (zwłaszcza gdy jest ono starsze). Dla rodziców pomocne może być sięgnięcie pamięcią do własnych wspomnień: kiedy my sami czuliśmy zawstydzenie? Jakie sytuacje powodowały rumieniec na twarzy i chęć zapadnięcia się pod ziemię? Zasadniczo to właśnie bycie „innym” niż rówieśnicy jest jedną z takich sytuacji:

  • zastanów się nad własnymi uczuciami i reakcjami, gdy obce osoby przyglądają się Wam z ciekawością. Jeśli sam czujesz się niekomfortowo, bardzo prawdopodobne, że i Twoje zdrowe dziecko odczuwa to samo. Pamiętaj, że zwracając uwagę takim osobom, pogłębiasz uczucie zawstydzenia u dziecka;
  • rozmawiaj z dzieckiem. Przypominaj mu, że to, co czuje, jest naturalne. Rozmawiajcie o możliwościach wyeliminowania sytuacji, w których czuje się zawstydzone;
  • wyjaśniaj, dlaczego inni przyglądają się Wam. Tłumacz, że nie robią tego ze złośliwości, a uczucie ciekawości jest naturalne dla każdego człowieka;
  • jeśli jesteście na zewnątrz, staraj się skierować uwagę dziecka na atrakcyjne dla niego działania;
  • jeśli dziecko nalega na pozostanie w domu i jest to możliwe – pozwól mu na to.

Buduj wspomnienia i chroń dzieciństwo

Żyjecie dniem codziennym, wypełnionym opieką, pielęgnacją, rehabilitacją chorego dziecka, tymczasem wszystkie Wasze dzieci – zdrowe i chore – właśnie tu i teraz, w tym czasie, przeżywają swoje dzieciństwo. Mimo trudów i przeciwności, z jakimi się mierzycie, mimo braku beztroski, nadal możecie w pamięci zdrowego dziecka uczynić je wspaniałym, choć niełatwym.

Wspomnienia na później

Wraz z diagnozą wskazującą, że Wasze dziecko jest nieuleczanie chore i może nie osiągnąć wieku dorosłego, pojawia się wielki żal za bezpowrotnie utraconą przyszłością i chwilami, które nigdy nie nastąpią. Jednak, choć nie możecie zmienić sytuacji, która Was dotyka, nadal możecie budować wartościowe „tu i teraz” w rodzinie i tworzyć wspomnienia:

  • zachęcaj i stwarzaj warunki do wspólnych aktywności i wspólnej zabawy: nieważne, czy będą to kulanki na dywanie, gra planszowa, w której chore dziecko ręką rodzica przesuwa pionek, wspólne oglądanie bajek. Ważne, by był to Wasz czas razem. Później, gdy chorego dziecka już nie będzie, wspomnienia te będą skarbnicą pamięci o nim i wspólnych chwilach;
  • zaproś do domu uśmiech. Możesz wykorzystać do tego banalne sposoby: opowiadanie dowcipów podczas posiłku, oglądanie komedii – nawet jeśli początkowo wydaje się to sztuczne. Zachęcaj też zdrowe rodzeństwo do dzielenia się radością i humorem;
  • uwieczniaj rodzinę na zdjęciach i filmach. Pamiętaj, że najcenniejsze okażą się zdjęcia niepozowane, chwytające w obiektyw Waszą codzienność, radości i smutki. Nie zapominaj przy tym o sobie, bądź również częścią tych obrazów. Korzystaj z aparatu tak często, jak możesz. Wartość zdjęć i filmów docenicie w przyszłości.

Opieka na miarę możliwości

Wiele dzieci mających chore rodzeństwo pomaga w opiece, np. karmiąc je, pilnując, gdy rodzice są zajęci. Niekiedy pomoc oznacza przejęcie obowiązków domowych, takich jak robienie zakupów, sprzątanie itd. Zakres czynności opiekuńczych zależy od indywidualnych preferencji rodziny i Waszych ustaleń. Jeśli zdrowe dziecko przejęło znaczną część obowiązków, pamiętaj, by znaleźć w tej sytuacji równowagę. Ono również ma prawo do przeżywania dzieciństwa, dorastania wśród rówieśników czy realizowania swoich pasji i hobby:

  • zawsze zwracaj uwagę na to, by zadania związane z opieką nad chorym dzieckiem nie przeciążały zdrowego rodzeństwa: zwróć uwagę na sygnały, takie jak obniżenie wyników w szkole, wycofywanie się z relacji z rówieśnikami – szybsza dojrzałość emocjonalna w Waszej sytuacji jest nieunikniona, zadbaj jednak o to, by dziecko nie stało się „,małym rodzicem swojego brata lub siostry” nadmiernie obciążonym odpowiedzialnością;
  • aby opieka nad chorym nie była dla zdrowego rodzeństwa ciężarem ponad miarę czy niechętnie wykonywanymi obowiązkami, pozwól mu wybrać czynności, które samo woli wykonywać – z pewnością doceni możliwość wyboru. Pamiętaj, żeby tę kwestię poruszać często – tak często, jak zmieniają się preferencje;
  • niektóre dzieci wstydzą się powiedzieć, że nie chcą czegoś robić, mogą więc pomagać, ale jednocześnie ich opór wewnętrzny stale będzie rósł. Może się więc zdarzyć, że doświadczysz niczym niezapowiadanego wybuchu złości spowodowanego kumulacją frustracji. Pytaj więc o czynności szczególnie nielubiane, a gdy już je zidentyfikujesz, zrezygnuj z pomocy dziecka w tym zakresie, proponując inne w zamian.
  • bądź wdzięczny i daj to odczuć dziecku – opieka nad chorym rodzeństwem nie jest standardowym elementem dzieciństwa!

Szanuj przestrzeń osobistą dziecka

Dorastanie z rodzeństwem (niezależnie od tego, czy ono choruje, czy nie) wiąże się z konfliktami: kłótniami o zabawki, spędzanie czasu, obowiązki domowe. W przypadku gdy w rodzinie jest bardzo chore dziecko, przestrzeń osobista jego zdrowego rodzeństwa może znacznie się skurczyć. Chore dziecko może wymagać więcej uwagi (również zdrowego rodzeństwa), może zakłócać sen, przeszkadzać w odrabianiu lekcji, ograniczać możliwości spotykania się z rówieśnikami itd. Jest to szczególnie trudne dla dzieci w wieku powyżej 7 lat: wraz z dorastaniem i pojawiającymi się obowiązkami szkolnymi coraz bardziej pożądany staje się własny kącik, w którym możliwe jest skupienie się tylko na sobie i własnych potrzebach i który pozwoli także na odpoczynek od szkolnego zgiełku. Nawet jeśli możliwości lokalowe mieszkania nie pozwalają na wygospodarowanie oddzielnego pokoju, warto zastanowić się nad wyznaczeniem przestrzeni, która będzie stanowiła „własność” dziecka zdrowego:

  • porozmawiaj z dzieckiem: wyznaczcie wspólnie czas, w którym będzie ono miało możliwość wyłączenia się z obowiązków rodzinnych i zajęcia sobą;
  • spróbujcie znaleźć w domu miejsce, w którym dziecko może przebywać samo z własnymi myślami (gdzie może w spokoju poczytać książkę, pobawić się, zająć własnymi sprawami): wspaniale, jeśli będzie to osobny pokój, jeśli jednak nie ma takich możliwości, postarajcie się wydzielić miejsce w innym pomieszczeniu;
  • choremu dziecku – w miarę możliwości – tłumacz, że jego rodzeństwo potrzebuje chwili dla siebie. Pamiętaj, by nagradzać pochwałą sytuacje, w których udaje mu się uszanować tę prośbę;
  • w przypadku starszych dzieci (nastolatków) możesz rozważyć możliwość pozwolenia na zamknięcie się we własnym pokoju;
  • pamiętaj, że „przestrzeń” nie musi oznaczać osobnego pokoju. Prawo dziecka do własnej przestrzeni to również prawo do czytania książki przy kuchennym stole bez konieczności przerywania lektury, by pomóc, odpowiedzieć na pytania, pobawić się, przypilnować itd.

Zaangażuj dziadków

Diagnoza nieuleczalnej choroby u dziecka może być również emocjonalnym wstrząsem dla jego dziadków. Często oferują oni wsparcie w opiece nad chorym dzieckiem czy wszelkie inne formy pomocy, ale możesz także doświadczyć ich wycofania się z życia rodziny. Większość dziadków chce jednak pomóc, a to, co ich blokuje, to niewiedza, w jaki sposób mogą to zrobić. Jednocześnie to właśnie oni mogą okazać się doskonałym wsparciem przede wszystkim dla zdrowego rodzeństwa:

  • zaproponuj, by od czasu do czasu to dziadkowie zabrali Twojego syna lub córkę na rodzinny wypad do kina, nad jezioro czy na spacer;
  • pozwól dziecku zostać na noc u dziadków, jeśli tego chce;
  • poproś o wsparcie w codziennych czynnościach: przygotowaniu obiadu, odrobieniu lekcji;
  • poproś o opiekę nad chorym dzieckiem, a uzyskany czas spędź ze zdrowym rodzeństwem;
  • jeśli dziadkowie mieszkają daleko, utrzymuj z nimi kontakt telefoniczny, pozwól, by również dzieci miały okazję z nimi porozmawiać;
  • podkreślaj rolę dziadków, spraw, by mieli oni świadomość, że stanowią część „systemu wsparcia” Waszej rodziny;
  • zachowaj umiar: dziadkowie mogą pomóc, ale to Ty jesteś rodzicem i musisz wszystkim swoim dzieciom poświęcić należną im uwagę.

Szukaj rówieśników

Dziecko, którego rodzeństwo jest ciężko chore, czuje się inne, odmienne. Jego sytuacja domowa różni się od tej obserwowanej u rówieśników. Niekiedy wraz z nią pojawiają się istotne ograniczenia, np. brak możliwości zaproszenia do domu kolegów, wyjazdu na wycieczkę (ponieważ brat akurat jest w szpitalu i nie ma kto dziecka zawieźć) itd. Jest to trudne doświadczenie, zwłaszcza dla nastolatków, których naturalną potrzebą jest identyfikacja z grupą rówieśników. Wówczas pomocne mogą okazać się spotkania z dziećmi w podobnych sytuacjach:

  • poszukaj placówek, organizacji, które oferują grupy wsparcia lub zajęcia dla rodzeństwa chorych dzieci: jest to doskonała okazja do poznania innych dzieci w podobnej sytuacji;
  • spróbuj uzyskać informację, czy w niedalekiej odległości mieszkają rodziny w podobnej sytuacji: jeśli wyrażą chęć, spotkajcie się.