Opieka nad przewlekle chorym bliskim nierozłącznie wiąże się z trudnymi decyzjami. Niektóre z nich wydają się wręcz niemożliwe do podjęcia. Musisz zaufać sobie i wierzyć w to, że dokonujesz dobrych wyborów i robisz to z miłością. Jeśli chory nie jest w stanie podejmować decyzji w swoim imieniu, prawdopodobnie będziesz musiał zrobić to za niego. Możesz też wraz z chorym współuczestniczyć w podjęciu decyzji o tym, kiedy zaprzestać agresywnego leczenia i skupić się na opiece, której celem jest zachowanie możliwie dobrego komfortu życia. Dla wielu, zarówno chorych, jak i członków ich rodzin, taka decyzja jest równoznaczna z przyznaniem się do porażki i często budzi sprzeciw. Rozmowy o takiej możliwości jeszcze zanim stanie się ona koniecznością, mimo że trudne, mogą przyczynić się do tego, że sama decyzja będzie łatwiejsza do zaakceptowania.

Wraz z rozwojem choroby i zbliżającą się śmiercią także będziesz musiał podejmować różne decyzje. Czy kolejne naświetlania ulżą choremu cierpiącemu z powodu bólu kości zajętych przerzutem, czy może będzie to zbyt duży wysiłek dla niego? Czy podjąć decyzję o leczeniu zapalenia płuc? Czy zgodzić się na kolejną transfuzję? Czy zgodzić się na założenie centralnego wlewu lub żywienie dojelitowe?

Problem żywienia dojelitowego i pozajelitowego oraz sztucznego nawadniania wiąże się z potężną emocjonalną odpowiedzialnością. Od dzieciństwa powtarza się nam, że dobre odżywianie i picie wody jest ważne. Szczególnie dla kobiet karmienie bliskich wydaje się być częścią ich genetycznego kodu i synonimem „dobrej opieki” nad nimi. W pewnym momencie jednak uporczywe karmienie chorego może stać się dla niego udręką – to moment, w którym konieczne będzie podjęcie decyzji o tym, czy kontynuować odżywianie (dojelitowe lub pozajelitowe). Jest to bardzo trudna decyzja.

Porady:

  1. Jeśli Twój bliski jest świadomy, ciągle nie jest za późno, by z nim porozmawiać i by to on świadomie podjął decyzję i wyraził swoje życzenie w trudnych kwestiach.
  2. Pamiętaj, że rozmowa jest bardzo ważna: jeśli masz taką możliwość, zacznij rozmawiać i słuchać chorego. Może być Ci bardzo trudno, pamiętaj jednak, że robisz to dla bliskiego: pozwól mu zdecydować o swojej przyszłości. Możesz zacząć na przykład tak: „Powiedz mi proszę, co jest dla Ciebie najbardziej istotne w najbliższych miesiącach, chciałbym pomóc w zapewnieniu Ci wszystkiego, czego potrzebujesz…”.
  3. Wraz z postępem choroby rozmawiaj o decyzjach terapeutycznych ze specjalistami. Pytaj, co jeszcze można zrobić, zawsze jednak odpowiedz sobie na pytania:
    – Czy to leczenie odpowiada życzeniom chorego?
    – Czy zmieni przebieg choroby?
    – Czy wpłynie na jakość życia chorego? Pogorszy ją? Polepszy?
  4. Dowiedz się, w jaki sposób organizm chorego metabolizuje pokarmy i napoje wraz ze zbliżającą się śmiercią. Specjaliści w hospicjum udzielą Ci porad, jak możesz opiekować się chorym, by ograniczyć możliwy dyskomfort związany z żywieniem.