Szukaj wsparcia
Czy czasem czujesz złość, poczucie winy, osamotnienie, lęk, smutek, a niekiedy wszystkie te uczucia dopadają Cię jednocześnie i masz wszystkiego dość? Jednocześnie wydaje Ci się, że w obliczu ciężkiej choroby Twojego dziecka nie masz prawa czuć się w ten sposób? Rozejrzyj się wokół, porozmawiaj z rodzicami innego chorego dziecka, czy to za pośrednictwem forum czy w grupie wsparcia. Przekonasz się wówczas, że Twoje uczucia nie są wyjątkowe: doświadczają ich wszyscy rodzice i opiekunowie ciężko chorych osób, są one naturalnym wynikiem sytuacji, w której się znalazła Twoja rodzina. Poszukaj wśród swoich bliskich i przyjaciół co najmniej jednej osoby, która byłaby dla Ciebie wsparciem, której mógłbyś bez wstydu się wypłakać, której mógłbyś powiedzieć o najbardziej nawet trudnych uczuciach. Zaakceptuj fakt, że nie musisz nieustannie „być dzielnym”, aż tak dzielnym, że przestajesz odczuwać głębsze emocje, w tym strach, ból, rozpacz. Pamiętaj, że dławienie w sobie negatywnych emocji nie jest ani dobre, ani zdrowe dla Ciebie. Nie jest też dobrym przykładem dla Twoich bliskich (być może i oni właśnie przeżywają te same emocje).
Przyjmuj pomoc
Pozwól innym członkom rodziny zobaczyć, że Ty również możesz dotrzeć do kresu swoich możliwości i potrzebujesz wsparcia. Bądź przykładem na to, że warto prosić o pomoc. Poszukaj wokół siebie ludzi, wśród których Ty i Twoi bliscy poczujecie się bezpiecznie. Pozwól, by Twoi przyjaciele pomogli, jeśli tylko tego chcą. Nie udawaj przed nimi, że świetnie sobie radzisz. Podczas spotkania rodzinnego otwarcie porozmawiaj z członkami rodziny o potrzebie wzajemnej troski. Im szersze kręgi zatoczy grono wsparcia, tym łatwiej będzie Ci zatroszczyć się o siebie, swoje chore dziecko i innych członków rodziny. Pamiętaj, że do kręgu wsparcia mogą przynależeć również wolontariusze. Korzystaj z wszelkiego oferowanego wsparcia: jeśli sąsiadka zaproponuje zrobienie zakupów, skorzystaj z jej propozycji. Jeśli rodzic kolegi Twojego zdrowego syna zaproponuje, że będzie chłopców odwoził na basen przez najbliższy miesiąc, nie wahaj się, czy wypada skorzystać z tej propozycji. Zaakceptuj pomoc, a jeśli nie jest to coś, czego akurat oczekujesz, zaproponuj inne formy wsparcia: zrób listę rzeczy, w których mogą wyręczyć Cię inni, np. zakupy, przygotowanie posiłków, zrobienie prania, załatwienie spraw niewymagających Twojej obecności czy po prostu bycie z chorym dzieckiem, kiedy Ty musisz pędzić na szkolne przedstawienie jego zdrowego rodzeństwa.
Odpoczywaj
Rodziców dzieci przewlekle chorych, oprócz wielu innych trosk, łączy jedno: ZMĘCZENIE. Opieka nad ciężko chorym dzieckiem to dwudziestoczterogodzinna wyczerpująca harówka.
Zmęczenie fizyczne wynika z olbrzymiej liczby czynności, które trzeba wykonać każdego dnia. Nieuleczalnie i przewlekle chore dziecko często jest zupełnie niesamodzielne, jako rodzic karmisz je więc, myjesz, przewijasz, przebierasz, podajesz leki, rehabilitujesz, odsysasz, dbasz o jego zabawę, rozwój, spotkania ze specjalistami i… W nocy Twój sen jest przerywany – przewijasz, poisz, przewracasz na drugi bok, odsysasz… Podstawowy zestaw czynności rośnie lawinowo, gdy pojawiają się: załamanie choroby, kryzys, najzwyklejsza infekcja. Całą tę mrówczą pracę wykonać po prostu trzeba. Nie ma czynności bardziej i mniej ważnych, są tylko te konieczne i absolutnie niezbędne. Weekend, święta, urlop czy zwolnienie lekarskie nie funkcjonują w Twoim kalendarzu jako czas odpoczynku. Wszystko musisz zrealizować niezależnie od chęci, aktualnej dyspozycji czy stanu zdrowia. Są to czynności na wagę życia – od większości z nich zależy być albo nie być Twojego chorego dziecka. Jednocześnie nierzadko czynności te wykonujesz nie przez dzień, dwa czy nawet kilka tygodni. Zazwyczaj są to miesiące, a często lata. W przypadku choroby postępującej wraz z upływem czasu stan dziecka się pogarsza. Pojawia się tu niezbyt optymistyczna zależność: im dłużej opiekujesz się ciężko chorym dzieckiem, tym bardziej jesteś zmęczony, a jednocześnie rośnie liczba obowiązków. Do wyczerpania wysiłkiem fizycznym związanym z opieką lub brakiem snu dołącza jeszcze dużo bardziej niebezpieczne zmęczenie psychiczne.
Aby to zmęczenie Cię nie pokonało, skutkując wypaleniem i/lub depresją, musisz zadbać o ciało i psychikę:
- pracuj nad tym, by regularna troska o własny organizm stała się Twoim nawykiem;
- walcz o każdą dodatkową minutę snu;
- staraj się ćwiczyć, najlepiej codziennie;
- spróbuj nauczyć się rozluźniania mięśni i głębokiego oddychania;
- pamiętaj o zbilansowanym odżywianiu i nawadnianiu;
- jeśli aktualnie Twoje codzienne życie przypomina rozpędzoną karuzelę – szukaj sytuacji, w których możliwe będzie wyciszenie (idź na spacer do parku, wstąp do kościoła itd.);
- jeśli ostatnio doskwiera Ci monotonia – poszukaj czegoś, co doda Ci energii, rozkręci, dostarczy intensywniejszych bodźców;
- jeśli na liście przeżywanych przez Ciebie emocji pierwsze miejsce zajmuje smutek, szukaj sytuacji, w których możliwe będzie przeżywanie radości i rozbawienia – choćby na siłę, choćby na pozór w sztuczny sposób;
- jeśli doskwiera Ci osamotnienie – spotykaj się z rodziną, znajomymi, zadzwoń do dawno niesłyszanego przyjaciela.
Pamiętaj, że sposób, w jaki realizujesz własne potrzeby związane z odpoczynkiem, zależy tylko od Ciebie – Twoich upodobań, zainteresowań, charakteru i temperamentu. Nieważne, czy będzie to książka, teatr, koncert, kibicowanie na meczu piłkarskim, oglądanie skeczów kabaretowych, rozwiązywanie krzyżówek, spokojny spacer, szybki trening biegowy, kawa z przyjaciółką, czy może robienie szalika na drutach. Chodzi o to, by uświadomić sobie, co sprawia Ci przyjemność i co Cię relaksuje.
Nie zapominaj o relacjach z innymi
Od momentu, kiedy usłyszałeś diagnozę i zrozumiałeś, jak bardzo chore jest Twoje dziecko, Twój świat zmienił się zupełnie. Masz inne priorytety, co innego jest ważne, inaczej wygląda codzienność. Nie oznacza to jednak, że w nowej rzeczywistości nie może być miejsca dla przyjaciół i ludzi dla Ciebie ważnych. Nie ucinaj tych relacji, pozwól im trwać i się rozwijać. Mimo że relacje te będą wyglądały inaczej (masz przecież mniej czasu na spotkania towarzyskie), pamiętaj, że są one ważne dla Twojego zdrowia psychicznego. To dzięki nim, dzięki oderwaniu się – choćby na moment – od opieki, masz szansę odpocząć i zyskać siły do dalszego wysiłku. Nie zapominaj o tym, że przyjaciele troszczą się o Ciebie i mogą być wspaniałym wsparciem zarówno dla Ciebie, jak i Twoich zdrowych dzieci.
Bądź dobry dla siebie
Wybuchasz złością, a potem cierpisz z powodu poczucia winy? Miałeś zrobić coś ważnego, ale o tym zapomniałeś? Złość i poczucie winy to nieobce Ci uczucia? Opieka nad ciężko chorym dzieckiem jest doświadczeniem ekstremalnie trudnym, wyczerpującym emocjonalnie. Kiedy życie wymyka się spod kontroli, złość jest dosyć częstą reakcją. Możesz złościć się, że Twoje życie jest teraz bardzo trudne, a to z kolei może powodować poczucie winy. Możesz mieć też wyrzuty sumienia, że coś zrobiłeś lub wręcz przeciwnie – że czegoś nie zrobiłeś. W tak trudnej sytuacji niewiele brakuje, byś poczuł frustrację. Powodów, by czuć się winnym i sfrustrowanym, możesz znaleźć aż nadto. Bądź jednak dobry dla siebie: jesteś człowiekiem, takim jak inni, który być może każdego dnia dociera do granic wytrzymałości emocjonalnej. Wybaczaj sobie, ale jednocześnie postaraj się znaleźć sposób na zagospodarowanie własnego gniewu. Zacznij ćwiczyć, pozwól sobie wyładować bezpiecznie złość (możesz np. biegać, krzyczeć w lesie, walić pięścią w poduszkę). Zrób listę rzeczy, które powodują, że czujesz się winny. Obiektywnie i na chłodno oceń, czy autokrytyka jest uzasadniona. Jeśli na niektóre z nich odpowiesz sam sobie: „To było najlepsze, co mogłem w tamtym czasie zrobić”, będzie to najwyższy czas, by o nich zapomnieć. Pozostałe postaraj się sobie wybaczyć. Zawsze pamiętaj, że choć sytuacja, w jakiej się znalazłeś, jest unikalna pod wieloma względami (medycznym, emocjonalnym i duchowym), tysiące rodziców na całym świecie boryka się teraz z podobnymi uczuciami. Świadomość tego, że nie tylko Ty w podobnej sytuacji doświadczasz złości, rezygnacji, poczucia winy, może być krzepiąca.
Zadbaj o ciało
Twoje ciało musi być sprawne, abyś mógł skutecznie opiekować się chorym dzieckiem. Musisz być skoncentrowany, nie możesz przecież pomylić lekarstw czy zapomnieć o ważnych datach, musisz też mieć fizyczną siłę, by wykonywać czynności pielęgnacyjne przy dziecku (kąpać, przenosić itd.). Zadbaj o to, by Twoje ciało, wyeksploatowane do granic możliwości przez wysiłek, stres i brak snu, nie odmówiło posłuszeństwa. Wygospodaruj choć 10–15 minut na codzienne ćwiczenia, spaceruj przy każdej możliwej okazji, zadbaj o to, by również posiłek był zdrowy. Unikaj używek w nadmiernych ilościach, staraj się wysypiać. Od czasu do czasu poproś lekarza o skierowanie na badania. Nie lekceważ sygnałów ostrzegawczych wysyłanych przez organizm, lecząc się na własną rękę!