W projektach na rzecz opiekunów rodzinnych dużą inspiracją są dla mnie badania i inicjatywy podejmowane w Wielkiej Brytanii. Regularnie zaglądam na stronę Carers UK, a ostatnio też na jej pokrewną – Employers for Carers (pracodawcy dla opiekunów). Dzięki niej postanowiłam przyjrzeć się sytuacji opiekunów rodzinnych, którzy chcieliby w jakimś stopniu lub próbują łączyć pracę zawodową z opieką nad niesamodzielnym bliskim. Temu, jak są w tych swoich próbach wspierani przez firmy, czego potrzebują. I jaka jest skala problemu.
TO NIE MUSI BYĆ DYLEMAT?
Według raportu z brytyjskich badań konieczność sprawowania opieki spowodowała rezygnację z pracy 600 osób dziennie w ciągu ostatnich 2 lat. Liczba ogromna. Badania pozwalają na uświadomienie skali zjawiska, oszacowanie korzyści i strat z nim związanych oraz podjęcie odpowiednich działań. I na stronie Employers for Carers widzę, że są one planowane i realizowane. Nie znajduję podobnych badań ani danych polskich. Podejmuję temat. Pytam opiekunów…
OPIEKA ALBO PRACA. ANIA
Pod moim wpisem na fb o organizacji opiekunów Chcemy Całego Życia, napisałaś: „Tak, chcemy całego życia, np. chcemy móc pracować, dorabiać legalnie, nie będąc pozbawionymi świadczeń (małych, ale dających tak ważne minimum stabilności i zabezpieczenia). Chcemy dalej być jeszcze tym kimś, kim byłyśmy przed narodzinami naszych kochanych dzieci”. Czy nie jesteś zbyt zaabsorbowana opieką i zmęczona, by jeszcze pracować?
Tak, jestem zmęczona – mniej lub bardziej, ale zazwyczaj bardziej. Jestem też przez 7 dni w tygodniu, właściwie całodobowo, zaabsorbowana opieką nad Pawełkiem. Ale chciałabym dać z siebie więcej, nawet kosztem większego zmęczenia, poczuć się choć w niewielkim stopniu aktywna zawodowo, nie zapomnieć swoich umiejętności, poprawić sytuację finansową rodziny i zaoferować coś od siebie społeczeństwu. I powinno to być nagradzane, a nie karane przez system. Bo tak jest w tej chwili. Jeśli zarobiłabym nawet niewielką sumę, zostałabym ukarana odebraniem mi zasiłku pielęgnacyjnego i ubezpieczenia. Tym samym straciłabym poczucie bezpieczeństwa i stabilizacji. Bo najprawdopodobniej tych niewielkich sum nie mogłabym zarabiać regularnie. Pawełek jest chłopcem, który z racji poważnej, postępującej choroby i dość ciężkiego stanu wymaga dwudziestoczterogodzinnej opieki.
Nie mogę pracować w potocznym rozumieniu tego słowa. Ale mogłabym, po uzgodnieniu z bliskimi mi osobami i przy wsparciu męża – raz na jakiś czas podejmować się różnych zleceń. Pozwoliłyby mi one być na bieżąco z moją profesją i dały większe poczucie własnej wartości. A i aspekt finansowy nie jest zupełnie bez znaczenia. Zasiłek, który rodzic otrzymuje rezygnując z pracy w celu opieki nad ciężko chorym dzieckiem, nie daje możliwości godnego życia (każdy jego wysokość może sprawdzić sobie w internecie).
Jak sobie wyobrażasz siebie jako opiekunkę rodzinną – aktywną zawodowo?
Nie muszę sobie wyobrażać. Przez kilka lat życia Pawełka, już po jego diagnozie, będąc pełnoetatowym opiekunem rodzinnym, a także mamą starszego Kuby, byłam również w miarę możliwości aktywna zawodowo. Prowadziłam weekendowe lub popołudniowe warsztaty z zakresu różnych umiejętności społecznych i konsultacje indywidualne. Byłam dużo bardziej zmęczona, w mieszkaniu był większy bałagan, jednak satysfakcja z pracy i świadomość tego, że mimo trudów daję sobie radę, wszystko to wynagradzała. Niestety potem przyszedł czas pogorszenia zdrowia Pawła i nie starczało już przestrzeni ani sił na zaangażowanie w coś innego niż to, co najważniejsze. Decyzja o przejściu na zasiłek pielęgnacyjny była trudna, bo wiedziałam, że to utnie możliwości pracy, ale przyniosła jakieś poczucie bezpieczeństwa i stały wkład do budżetu domowego.
Masz pomysł na rozwiązanie systemowe?
Możliwość podejmowania pracy zarobkowej przez osoby pobierające zasiłek pielęgnacyjny, ograniczona do określonej kwoty łącznych zarobków w ciągu miesiąca. Po przekroczeniu tej kwoty zarobku traciłoby się zasiłek. Bo rozumiem, że jeśli ktoś ma możliwość zarabiać dużo, to znaczy, że sytuacja rodzinna pozwala mu pracować i nie powinien wtedy pobierać zasiłku. Przecież państwo by na tym skorzystało – im więcej osób legalnie pracujących, tym więcej podatków do wspólnej kasy. Poza tym – mniej biernych osób, tylko pobierających zasiłek i tracących wyuczone umiejętności zawodowe. A dochodzi tu jeszcze wątek opiekunów, którzy chcą i muszą wrócić do pracy po śmierci najbliższej osoby, którą się opiekowali. Odnalezienie się na rynku pracy po kilku, kilkunastu latach przerwy musi być bardzo trudne.
OPIEKA I PRACA. ULANA
Jakie są Twoje doświadczenia jako osoby, której udaje się łączyć opiekę nad synem i pracę?
Przede wszystkim aby móc pracować zawodowo, musisz mieć osobę, która pomoże w opiece nad chorym dzieckiem. Ja miałam to szczęście od początku. Moja mama przez pierwsze lata opiekowała się Pawełkiem. Teraz jest słabsza, a Pawełek większy i musieliśmy poszukać pomocy. Nie jest to proste znaleźć osobę, która ma zająć się ciężko chorym dzieckiem, i jej zaufać. Nam się udało, mamy panią, która nam pomaga. Decyzja o powrocie do pracy nie była łatwa. Pierwsze lata życia Pawełka były trudne – notoryczne pobyty w szpitalach. Musiałam wrócić do pracy, nie dalibyśmy rady finansowo się utrzymać, ale i dla zdrowia psychicznego wyjście z domu, do ludzi, było bardzo potrzebne. Poprzedni pracodawca zgodził się, abym jeden dzień w tygodniu pracowała z domu. Niestety czułam się tam gorszym pracownikiem. Traktowano mnie jako osobę niedyspozycyjną. Mimo częstych pobytów w szpitalu, pracę zawsze wykonywałam należycie i na czas. Ale pracodawca w najcięższych momentach dzwonił i zlecał zadania, które mogły być zrobione później.
Udało mi się zmienić miejsce pracy i teraz mam naprawdę rewelacyjne warunki. Moja sytuacja rodzinna nie jest dla nikogo obciążeniem. Wręcz przeciwnie, każdy pyta, jak sobie daję radę. W trudnych momentach choroby Pawła mogę zostać w domu i nikt nie podkreśla, że jestem „inna”. Kiedy muszę wyjść, bo coś się dzieje, wychodzę. Kiedy muszę jechać do lekarza z Pawełkiem, jadę. Kiedy potrzebuję pracować z domu, bo Paweł się źle czuje albo po prostu chcę z nim być, pracuję. Spełniam się zawodowo, robię, co lubię mimo wielu zajęć daję radę, bo mam dobrego pracodawcę, ale i super rodzinę (to przede wszystkim).
Mam szczęście, bo udało mi się wszystko pogodzić. A Paweł przyciągnął do nas wspaniałych ludzi, dzięki którym udaje się nam NORMALNIE żyć.
PRACA, PRACA I… OPIEKA I PRACA. DAGNY
Na jakim etapie rozwoju zawodowego podjęłaś się roli opiekuna rodzinnego?
Byłam project managerem w Fundacji Sukcesu Pisanego Szminką, realizowałam duże projekty, rozwijałam się, żyłam głównie pracą. Zdarzało się, że pracowałam po 10 godzin dziennie. Z jednej strony był to czas dużego rozwoju zawodowego, z drugiej ogromnego zmęczenia i coraz częściej pojawiającego się zniechęcenia. Zaczęły się pojawiać myśli, po co ja to wszystko robię i gdzie właściwie chcę dojść.
Opieka nad bliskimi daje Ci poczucie spełnienia, ale przynosi też zmęczenie. Jednak szukasz możliwości, by pracować.
Życie zawodowe zawsze było dla mnie ważne. Babcia i mama powtarzały mi, że kobieta powinna być niezależna. Nie potrafię siedzieć bezczynnie, lubię się uczyć nowych rzeczy. Myślę też o swojej przyszłości. Bycie opiekunem rodzinnym to rola tymczasowa, a pracując w Fundacji słyszałam wiele opowieści kobiet, które zrezygnowały z pracy na kilka lat, bo dzieci, bo rodzice, a potem nie miały do czego wracać. A co ze świadczeniami emerytalnymi? W wymiarze osobistym bałam się także, że jeśli zrezygnuję z pracy, znienawidzę w końcu bycie opiekunką rodzinną. Dlatego od początku szukam sposobu, by wszystko ze sobą pogodzić.
Jak według Ciebie państwo powinno wspierać opiekunów aktywnych zawodowo?
Po pierwsze, edukacja w firmach, by komunikat „jestem opiekunem rodzinnym” nie budził zdziwienia. Wraz z edukacją pojawia się świadomość, a wraz z nią rozwiązania, które dają szansę opiekunom pracować. I podopieczni lepiej funkcjonują, gdy są wśród ludzi. Marzy mi się także jakieś rozwiązanie weekendowe – żeby opiekun mógł choć raz w miesiącu mieć jeden wolny weekend dla siebie. Ze strony państwa potrzebne jest systemowe wsparcie finansowe dla opiekunów, system zniżek, choćby na komunikację miejską. Sformalizowanie roli opiekuna pewnie by w tym pomogło.
OPIEKA I PRACA – WYZWANIE I SZANSA
Pracodawcy dla Opiekunów – mam nadzieję, że stworzymy takie zrzeszenie firm przyjaznych opiekunom rodzinnym. I odpowiedni system. Zaczynam od badania pilotażowego w firmach. Ankieta ma pokazać potrzeby pracujących opiekunów. Udaje się zorganizować debatę pracodawców na ten temat, dzięki życzliwości Miasta Gdańsk, Pracodawców Pomorza i Pomorskiej Izby Rzemieślniczej Małych i Średnich Przedsiębiorstw. Upowszechnienie problemu i wdrożenie rozwiązań to wyzwania trudne, ale niezbędne. Są sprawdzone praktyki brytyjskie, więc jest łatwiej. Trzeba tylko z nich skorzystać we właściwy sposób i we właściwym czasie. Czyli teraz… Zapraszam współpracy!
Autorka: Anna Janowicz
Tekst ukazał się w Kwartalniku Hospicjum to też Życie, numer 2019 (60) 4.
Cały numer możesz przejrzeć TUTAJ.