Opieka nad chorym – porady

„Naszym głównym celem, jest to, aby ludzie mogli skuteczniej radzić sobie z bólem. Aby pacjenci w ostatniej fazie życia mogli pożegnać się z bliskimi w godnych warunkach. Jeżeli uda się nam przybliżyć do tego celu, będziemy bardzo zadowoleni” – mówi Dagny Kurdwanowskiej Nienke Feenstra, dyrektor generalna Takeda Polska w rozmowie o tym, że choroba nie musi boleć oraz o tym, jaką rolę innowacje odgrywają w społecznym zaangażowaniu firmy.

Dagny Kurdwanowska, Kierownik ds. marketingu Fundacji Hospicyjnej:  To dla nas bardzo ważne, że dzięki współpracy z formą Takeda możemy pomóc wielu ludziom, zmienić ich sposób myślenia o bólu i opiece nad ludźmi, którzy żyją z bólem.

Nienke Feenstra, dyrektor generalna Takeda Polska: Bardzo dziękuję za te słowa, są one dla mnie bardzo ważne. Nasz wspólny projekt jest przykładem tego, jak firma Takeda pragnie nawiązywać partnerskie relacje z organizacjami obecnymi w tych obszarach terapeutycznych, w których jesteśmy aktywni. W naszych działaniach skupiamy się na niezaspokojonych potrzebach pacjentów i ich opiekunów.  Dialog z partnerami, takimi jak Fundacja Hospicyjna pozwala nam zrozumieć, które braki jesteśmy w stanie uzupełnić, co będzie najbardziej pożyteczne. Dla nas najważniejsze jest, aby poprawić opiekę nad pacjentami i ich samopoczucie. Leczenie bólu jest tutaj dobrym przykładem dlatego cieszę się, że możemy być partnerami i wspierać Państwa działalność.

Jak firma Takeda rozumie innowacje?

U podstaw każdej innowacji leży pytanie, jak możemy zaoferować pacjentom wartość dodaną. Takeda jest firmą farmaceutyczną opartą na wartościach. Podejmując decyzje, zadajemy sobie pytanie, czy to co chcemy zrobić, rzeczywiście będzie dla pacjentów wartościowe. Oczywiście, każda decyzja musi również budować zaufanie i naszą reputację, musi to być również korzystna biznesowo, bo tylko wtedy firma jest stabilna i ma szansę stale dostarczać pacjentom odpowiednie wsparcie.

W każdym kraju, w którym działamy, zastanawiamy się, co powinniśmy zrobić, aby tworzyć realną wartość. Jeżeli przyjrzymy się obecnej sytuacji w Polsce, widzimy na przykład, że walka z bólem nie jest jeszcze uznawana za podstawowe prawo pacjenta.  I w tym obszarze możemy czegoś dokonać.

Chodzi nam nie tylko o to, aby dostarczać wartości terapeutyczne. Równocześnie analizujemy, na jakie braki w systemie służby zdrowia możemy odpowiedzieć. W ten sposób chcemy zapewnić, że pacjenci będą mieli dostęp do leczenia zgodnego z medycznymi wytycznymi. Do tego potrzebujemy innowacji. Jesteśmy firmą farmaceutyczną, więc dla nas innowacje rozpoczynają się od wartości naszych rozwiązań terapeutycznych, ale może to być także narzędzie internetowe uzupełniające informacje o leku albo funkcja koordynatora opieki medycznej, który edukuje pacjenta w domu.  To może również być projekt pozwalający pracownikom służby zdrowia lepiej zrozumieć implikacje danej choroby.

Tych odpowiedzi na temat postrzegania innowacji jest wiele, ze względu na specyfikę poszczególnych obszarów terapeutycznych, w jakich działamy. Jesteśmy aktywni w obszarze hemofilii, immunologii, leczenia bólu, nieswoistych zapaleń jelit, chorób rzadkich, onkologii – każdy z nich ma swoje unikalne wyzwania. W innowacji najważniejsze jest właśnie to, aby poszukiwać nowych rozwiązań.

Innowacje muszą iść ręka w rękę z edukacją?

Mogą, ale nie muszą. Na przykład, jeżeli mówimy o HAE (wrodzonym obrzęku naczynioruchowym), to pacjent, który otrzymuje taką diagnozę, edukuje się sam bardzo szybko ponieważ atak choroby przejmuje całkowicie kontrolę nad jego życiem. Kiedy rozmawiamy o wprowadzaniu na rynek innowacyjnej terapii pytamy ekspertów, klinicystów czy oprócz innowacji terapeutycznych możemy zrobić coś jeszcze – medycy odpowiadają często: nic, po prostu dajcie nam lek, którego potrzebujemy. Nie ma tu zatem potrzeby edukowania.

Natomiast w leczeniu bólu sytuacja jest inna. Wielu pracowników służby zdrowia jest przekonanych, że ból jest czymś, co musi wystąpić i jest nierozerwalnie związane z chorobą oraz procesem leczenia. Dlatego musimy ich edukować. W przypadku pacjentów z bólem istnieje także potrzeba edukowania ich opiekunów. Są także obszary, w których działania edukacyjne są potrzebne, aby osoby chore były szybciej diagnozowane. Reasumując, potrzeba edukacji jest różna w zależności od obszaru terapeutycznego.

Trzonem naszego projektu walki z bólem jest edukacja opiekunów rodzinnych, pacjentów, ale również lekarzy.  Zależy nam, aby lekarze wiedzieli, jak korzystać z innowacyjnych leków do walki z bólem, a opiekunowie rodzinni wiedzieli, o co prosić lekarzy. Dzisiaj się mówi, że firmy powinny myśleć o budowaniu kultury zdrowia, tak aby każdy miał lepsze życie. Czy Takeda buduje kulturę zdrowia?

To jest istotny element kultury naszej firmy. Każdego roku, w ramach planowania aktywności w danych obszarach terapeutycznych, przyglądamy się sytuacji i zastanawiamy, co powinniśmy zrobić. Szukamy miejsc, w których możemy dostarczyć wartość dodaną. Tak właśnie działamy.

Myślę, że kultura zdrowia ma jeszcze dwa istotne elementy. Po pierwsze wiąże się z celem istnienia naszej firmy od 239 lat. Jesteśmy firmą działającą w służbie zdrowia i staramy się każdego dnia zmieniać życie pacjentów na lepsze. W naszym warszawskim biurze mamy przy wejściu coś, co nazywamy drzewkiem Iskra Nadziei. Kiedy udaje nam się dokonać czegoś istotnego dla pacjentów, zapisujemy to na małych papierowych ptaszkach z origami i umieszczamy na tym drzewie. Zawieszone ptaszki tworzą razem symboliczne kwiaty wiśni.  W Japonii, kiedy rodzina odwiedza pacjenta w szpitalu, przynosi mu życzenia zapisane na takich właśnie ptaszkach origami. To dla nas bardzo szczególna tradycja. W czasie pandemii, kiedy co miesiąc odbywa się wirtualne spotkanie wszystkich pracowników, zaczynamy je od Iskry Nadziei, czyli od jednej z takich historii. Kultura zdrowia oznacza dla mnie kulturę firmy, która wzmacnia realizację naszego najważniejszego celu, jakim jest poprawa zdrowia pacjenta.

Drugim aspektem naszej kultury zdrowia jest zapewnienie, by każdy, kto pracuje w naszej organizacji, był bezpieczny i zdrowy. W czasie pandemii Covid-19 jest to wielkim wyzwaniem. Staramy się, na ile to możliwe, zapewnić każdemu takie wsparcie, jakiego potrzebuje, tak aby mógł się w pełni angażować w pracę. Bardzo nam zależy, aby utrzymać wysoki poziom zaangażowania pracowników.

Myślę że zdrowe więzi i relacje wewnątrz firmy oraz relacje z otoczeniem są bardzo ważne w kulturze zdrowia, przy czym nie chodzi tylko o zdrowie fizyczne, ale również emocjonalne. Drzewo Iskra Nadziei jest bardzo inspirujące, pomyślałam o postawieniu takiego drzewa w naszym hospicjum.  Dziękuję za ten pomysł, brzmi wspaniale. Zastanawiam się jak pandemia zmieniła, jeśli zmieniła, Wasze podejście do wartości? Może niektóre z nich nabrały większego znaczenia?

W czasie pandemii nasze wartości stają się jeszcze bardziej widoczne. Dobitniej czujemy, że nasza firma mocno się na nich opiera. Dla przykładu, na początku pandemii było dla nas oczywistością, że należy bardzo szybko zaprzestać biznesowych wizyt w szpitalach. Przy podejmowaniu tej decyzji mieliśmy dyskusję: „Nienke, przecież taki jest nasz styl działania, że odwiedzamy szpitale, a Ty nam teraz mówisz, że nie możemy tego robić? Jak mamy realizować swoje zadania w takiej sytuacji?”. Uważam, że nie byłoby to właściwe, aby odwiedzać szpitale w czasie trwania pandemii.  Po pierwsze, nie wolno nam zwiększać ryzyka zakażenia COVID-19 pacjentów trafiających do szpitali oraz lekarzy, którzy tam pracują, a także naszych pracowników. Po drugie, wiemy że cały system służby zdrowia skupia się na walce z pandemią. My chcemy oferować wartość dodaną, a nie rozpraszać, trzeba więc wszystko bardzo starannie wyważyć. Zatem dla nas decyzją opartą na wartościach było wstrzymanie wizyt w szpitalach. Miałam telefony od szefów kilku innych firm – „Czy to prawda?”. Odpowiadałam – „Tak. Uznaliśmy, że to teraz najwłaściwsza decyzja.”

Kolejny przykład, to decyzja, aby nie organizować dla naszych pracowników szczepień w grupie „0”.
Na całym świecie brakuje szczepionek, również w Polsce. Każdy z naszych pracowników, który zostałby potraktowany priorytetowo, opóźniłby szczepienie na przykład 70-latki czy 53-latka z astmą. Tego nie chcemy.  Podjęliśmy decyzję, że tego nie zrobimy i było to dla nas bardzo naturalne.

Jestem dumna z naszego zespołu i z tego, co mu się udało osiągnąć podczas pandemii, na przykład w obszarze immunologii. Kiedy pojawiła się pierwsza fala COVID-19, otrzymaliśmy pytanie: „Czy możecie zapewnić, by leki dla pacjentów z chorobami immunologicznymi mogły być dostarczane do ich domów, a nie do szpitali?” Naszemu zespołowi udało się to zorganizować w dwa i pół tygodnia. W tym czasie jeszcze nie wiedzieliśmy, czy ktoś nam za to zapłaci. Zdecydowaliśmy, że o tym będziemy myśleć później, a teraz należy to po prostu zrobić.

Zorganizowaliśmy wiele wydarzeń edukacyjnych, również dla pacjentów, na temat – jak żyć z chorobą podczas pandemii koronawirusa. To ważne zwłaszcza w przypadku chorób, które się zaostrzają pod wpływem stresu, na przykład wrodzonego obrzęku naczynioruchowego czy nieswoistego zapalenia jelit. Przygotowaliśmy bogate treści, aby pacjenci mogli w miarę możliwości skupiać się na życiu, a nie na chorobie. To właśnie nazywamy holistycznym podejściem do pacjenta. W ten sposób również dajemy wyraz naszym wartościom w trudnej sytuacji, jaką jest pandemia.

Można powiedzieć, że jasno zdefiniowane wartości są czymś w rodzaju gwiazdy polarnej pozwalającej przejść firmie przez kryzys?

Tak. I nie tylko przez kryzys. Postępowaliśmy tak zawsze, tylko w kryzysie po prostu jest to bardziej widoczne. Za każdym razem, kiedy mamy do podjęcia trudną decyzję, posługujemy się modelem decyzyjnym PTRB (P – Patient, T – Trust, R – Reputation, B – Business). Pracując jeszcze poza Polską, miałam kiedyś do podjęcia decyzję – czy wybrać hurtownię, która zawsze utrzymuje terminowe dostawy, czy inną, która potrafi wstrzymać dostawy z dnia na dzień, jeżeli szpital nie płaci zobowiązań. Pierwsza była oczywiście droższa, ale właśnie ją wybraliśmy. Wiedzieliśmy, że będzie lepiej służyć pacjentom.

Często rozmawiamy z przyjaciółmi i innymi osobami o tym, ile straciliśmy na skutek pandemii, ale chciałabym zapytać, czy coś zyskaliśmy?

Trudno wypowiadać się ogólnie. Obserwujemy, że osoby z natury bardziej introwertyczne czują, że straciły mniej niż te, które są bardziej ekstrawertyczne. To bardzo indywidualna sprawa. Nadrzędną korzyścią jest na pewno wzmocnienie tego wszystkiego, co wiąże się z innowacjami cyfrowymi. Przekonaliśmy się, że świat cyfrowy jest w stanie zająć jeszcze bardziej znaczące miejsce, czy to w życiu prywatnym, czy zawodowym. Bardzo przyspieszyły wszystkie rozwiązania w zakresie e-zdrowia. Dzięki nim pacjenci czują się zaopiekowani, nawet jeżeli w danym momencie nie ma przy nich lekarza. Z kolei lekarze mogą zadziałać szybciej, by zapobiec pogorszeniu się objawów czy zaostrzeniu bólu. A jeżeli interweniuje się odpowiednio wcześnie, wtedy to rozwiązanie jest tańsze, a służba zdrowia robi się bardziej wydajna. To szczególnie ważne w sytuacji, kiedy w Polsce nie ma wystarczającej liczby lekarzy i pielęgniarek, a ci, którzy są, walczą z Covid-19. Słyszałam też głosy wielu osób, że ich życie było wcześniej zbyt dynamiczne, zatem spowolnienie na pewien czas może wyjść im na dobre. Pandemia stworzyła okazję, aby zatrzymać się i zastanowić, na czym mi naprawdę zależy, na czym naprawdę chcę się skupić. To dla niektórych osób było korzystne.

Jeżeli chodzi o innowacyjność, kryzysy są bardzo dobrym punktem wyjścia. Wśród pracowników naszej fundacji rozkwitła kreatywność, ponieważ musieliśmy stworzyć nowe sposoby pozyskania pieniędzy dla hospicjum. Niezwykłe było również to jaką siłą podczas pandemii wykazali się ludzie pracujący w naszej organizacji.

Ja również jestem dumna z zespołu, z przeróżnych inicjatyw i odporności, jaką się wykazali. Nawet te osoby, którym było ciężko, w tym najwięksi ekstrawertycy, wykazali się hartem ducha i wykonywali swoje zadania, wiedząc że teraz bardziej niż zazwyczaj musimy pielęgnować nasze wartości. To wywarło duże wrażenie i na mnie, i na wszystkich członkach naszego zespołu.

Gdyby Pani chciała podsumować, jak obecnie wygląda społeczna odpowiedzialność firmy Takeda? Jakie grupy społeczne obejmuje strategia CSR?

Nasza globalna strategia odpowiedzialności społecznej różni się od tego, co robimy lokalnie. Każdego roku wybieramy kilkanaście projektów, w które chcemy mocno się zaangażować
i zainwestować. Wszyscy pracownicy na całym świecie uczestniczą w ich wyborze, mają szansę zagłosować na projekt, który jest najbliższy ich sercu. Są to projekty realizowane na dużą skalę w tych częściach świata, które znajdują się w niekorzystnej sytuacji.

Częścią strategii Takeda jest również bardzo duży projekt, z którego jesteśmy dumni, Access to Medicines (Dostęp do leków). Wiele firm ma projekty zwiększające dostępność do leków, ale często skupiają się na produktach, które są już w zaawansowanym cyklu życia. Takeda realizuje takie projekty również w odniesieniu do wszystkich swoich innowacji. Na całym świecie zapewniamy, by pacjenci,  niezależnie od tego, ile zarabiają – mogli uzyskać dostęp do terapii, w tym leków specjalistycznych. Uważamy, że każdy zasługuje na optymalną szansę wyleczenia.

W poszczególnych krajach nie mamy oddzielnej polityki CSR, grup roboczych czy specjalnych zespołów. Chcemy bowiem, aby ta działalność była zintegrowana ze wszystkimi naszymi aktywnościami, realizowanymi w poszczególnych obszarach terapeutycznych. Bardzo ważne jest tutaj słowo „zintegrowany”. Musimy działać ręka w rękę, w dialogu z partnerami takimi jak Fundacja Hospicyjna, żeby zapewnić, że nasze działania tworzą wartość dodaną – dla pacjentów, opiekunów, lekarzy, pielęgniarek. To nie jest CSR – to nasz sposób działania.

Jakich rezultatów oczekujecie Państwo po projekcie dotyczącym walki z bólem?

Głównym naszym celem, jest to aby ludzie mogli skuteczniej radzić sobie z bólem.
Aby pacjenci w ostatniej fazie życia mogli pożegnać się z bliskimi w godnych warunkach.
Aby w ostatnich dniach nie musieli się zmagać z bólem tylko mogli skupić się na tym, by właściwie się pożegnać. Jeżeli uda się nam przybliżyć do tego celu, będziemy bardzo zadowoleni. Wszystkie opisane w projekcie zadania musimy zrealizować z myślą o tym właśnie celu. Na przykład trzeba dopasować język oraz zintensyfikować komunikację, tak aby lepiej określić, jak leczyć ból, kiedy staje się bardzo dotkliwy czy wręcz nieznośny.  Dla mnie najważniejsze jest to, aby stworzyć chorym więcej możliwości, by mogli się pożegnać w sposób, który należycie odzwierciedla to, jak żyli.

Absolutnie, to jest najważniejsze. Właśnie dlatego realizujemy ten projekt. Bardzo Pani dziękuję za poświęcony czas. Mam nadzieję, że nasza współpraca będzie trwała, tak byśmy mogli zająć się bólem pacjentów oraz milionami opiekunów rodzinnych i im pomagać.

Również mam taką nadzieję. Wierzę, że tak będzie. Dziękuję.

Jest wiele sposobów leczenia przewlekłego bólu. Wśród środków przepisanych przez lekarza mogą znaleźć się plastry przeciwbólowe oraz aerozol przeciwbólowy do nosa. W jaki sposób aplikować je prawidłowo? O czym trzeba koniecznie pamiętać? O poradę poprosiliśmy Hannę Miłosierny pielęgniarkę z wieloletnim doświadczeniem z Hospicjum dla Dorosłych im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku. Zobaczcie krótki wideo poradnik.

Do Poradni Paliatywnej zgłaszają się pacjenci na każdym etapie leczenia. Często są to pacjenci z zaawansowaną chorobą nowotworową, u których leczenie przyczynowe zostało zaniechane z uwagi na brak lub niedostateczną odpowiedź na leczenie, obserwowany postęp choroby, lub po zakończonej terapii onkologicznej. Poza ogromnym lękiem pacjentów wynikającym z pogarszania się ich stanu zdrowia, Poważnym problemem jest towarzyszący chorobie ból – pisze dr n. med. Katarzyna Żułtak-Bączkowska.

Pracując w opiece paliatywnej i mając styczność z chorym doświadczającym bólu wiem, że najważniejsze jest zbudowanie z Pacjentem relacji opartej na zaufaniu, takiej w której nie będzie się obawiał szczerze powiedzieć o aktualnych problemach związanych ze stanem zdrowia, jak i terapiach niekonwencjonalnych, które stosuje lub zamierza stosować. Otwarta rozmowa, w której Pacjent nie będzie się bał mówić o swoim bólu, doznaniach, obawach, objawach niepożądanych pozwala na lepsze dopasowanie terapii i zmniejszenie lęku związanego z chorobą podstawową i obawami przed nieskutecznym opanowaniem bólu. W mojej praktyce mogę stwierdzić, że obecnie każdy rodzaj bólu jesteśmy w stanie opanować i umożliwić funkcjonowanie chorym bez zbędnego cierpienia poprawiając jakości ich życia.

Opiekun rodzinny, który opiekuje się chorym bliskim i widzi jak ten jego podopieczny cierpi z bólu, nie musi być bezsilny. Ból da się leczyć i jest wiele sposobów, by zmniejszyć cierpienie chorego. O najważniejszych zasadach dotyczących leczenia bólu opowiada Grażyna Kowalczyk, doświadczona pielęgniarka z Hospicjum Dutkiewicza w Gdańsku.

Kiedy Twój podopieczny cierpi z powodu bólu warto pamiętać o kilku ważnych zasadach:

1. Choroba nie musi boleć, a ból da się leczyć.
2. Leczenie i zmniejszenie bólu zwiększa komfort i jakość życia, wpływając pozytywnie na dobrostan emocjonalny, a często także na efekty leczenia chorób, które są źródłem bólu.
3. Chory nie zawsze chce się przyznać, że coś go boli lub nie zawsze potrafi to zakomunikować – dlatego tak ważna jest uważna obserwacja jego zachowania. Czasem grymas na twarzy lub nietypowa pozycja ciała mogą być sygnałem, że podopieczny cierpi z powodu bólu.
4. W przypadku leczenia bólu nie należy samodzielnie eksperymentować z lekami, dawkami i porami podawania leków. To wszystko wyznaczy lekarz prowadzący. Trzeba pamiętać, że w leczeniu uporczywego bólu znaczenie ma zarówno odpowiednia pora podania leku i sposób jego podania. Nie należy także samodzielnie przerywać kuracji.
5. W razie wszelkich wątpliwości lub pytań należy zawsze porozmawiać z lekarzem lub pielęgniarką, zanim odstawi się lek lub zmieni jego dawkę. Nie należy robić tego samodzielnie.

O tym, dlaczego tych 5 zasad należy przestrzegać opowiada Grażyna Kowalczyk, pielęgniarka w Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych im. ks. E. Dutkiewicza SAC. 

Jeśli od kogokolwiek usłyszysz, że choroba musi boleć, pamiętaj, że to nieprawda. Jest wiele sposobów, by leczyć ból, zarówno ten, którego doświadcza pacjent, jak i ten, który odczuwa jego opiekun. Co trzeba wiedzieć o leczeniu bólu?

W opiece hospicyjnej w odniesieniu do pacjentów u kresu życia, mówi się o bólu totalnym, wszechogarniającym. Obejmuje on ból fizyczny, psychiczny, socjalny i duchowy. Na każdy z nich odpowiada zespół hospicyjny – lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci psycholodzy, pracownicy socjalni, duchowni, wspierani dodatkowo przez wolontariuszy. 
Rozmowy z opiekunami rodzinnymi pokazują, że ból totalny dotyczy także ich. Szczególnie gdy sprawują opiekę przez długi czas. Pojawia się ból fizyczny (zmęczenie, bóle kręgosłupa i inne, osłabienie itp.), ból psychiczny (różne emocje, poczucie osamotnienia, zwątpienia, które mieszają się z nadzieją), ból socjalny (ograniczenie relacji z innymi ludźmi, spotkań, zakresu pracy zawodowej, troska o finanse) czy ból duchowy (takie myśli, jak: modlę się, ale Bóg mnie już chyba nie słyszy, dlaczego ja?, pytania o sens).