Przydatne Porady

Nikt nie może poczuć bólu drugiej osoby, dlatego należy przyjąć, że są to objawy, które osoba je odczuwająca określa jako ból. To chory – także jeśli jest dzieckiem – a nie lekarz czy pielęgniarka, wie najwięcej o swoim bólu. Istotne jest, by pamiętać, że dzieci mają podobną do dorosłych wrażliwość na cierpienie. Powiedzenie „małe dziecko – mały ból” nie jest prawdziwe. Wiedzą to doskonale osoby mające na co dzień pod swoją opieką małych pacjentów. Przewlekła choroba dziecka zmusza jego rodziców i opiekunów do poprawnego wyodrębniania głównych objawów chorobowych i właściwego reagowania na nie. Jest to szczególnie ważne w przypadku niemowląt i dzieci najmłodszych oraz tych z upośledzoną komunikacją lub brakiem odpowiedniego zasobu słów, który umożliwiałby przekazanie opiekunom informacji o bólu. Przyczyny bólu u dzieci mogą być różne – począwszy od kolki, poprzez zranienie, ból ucha, urazy ciała, przewlekłe dolegliwości, aż do bólu nowotworowego.

Ponieważ ból u małych dzieci nie jest łatwy do rozpoznania, systematyczne i wnikliwe obserwowanie przez opiekunów ich zachowania czy niepokojących symptomów umożliwia wcześniejsze dostrzeżenie cierpienia oraz szybsze wprowadzenie leczenia.

Dzieci używają swojej wyobraźni do określenia odczuwanych dolegliwości. Stosują wiele określeń i porównań (np. „Boli podobnie jak ból zęba”, „Czuję ukłucie jak igłą”, „Jakby mnie prąd poraził”). Często posługują się całą dłonią, aby pokazać ból niezlokalizowany konkretnie.

Występowanie bólu u dzieci można zaobserwować pośrednio, poprzez zmianę w ich zachowaniu. Spośród typowych zachowań bólowych wymienia się: apatię, izolację, utratę zainteresowania kontaktami z innymi dziećmi, niechęć do zabawy i podejmowania aktywności. Dzieci często nie są świadome, że bodźce płynące z ich ciała są niepokojące. Z tego powodu opiekun powinien wykazać się szczególną wrażliwością, by odróżnić np. zwykły płacz od płaczu o zmienionej barwie, głośniejszego, trudnego do opanowania znanymi sposobami. Uwagę może zwrócić uporczywość płaczu, niepokój, ułożenie ciała chroniące jakąś okolicę. Gdy nie ma czytelnej komunikacji słownej z dzieckiem, trzeba dokonać przeglądu ciała pod kątem zlokalizowanych i widocznych dolegliwości (np. obrzęk, zmiana barwy bolesnej okolicy, ograniczenie ruchomości kończyny). Aby znaleźć przyczynę bólu, często konieczne jest jej „poszukiwanie” – poprzez np. delikatne uciskanie poszczególnych części ciała, obserwację zachowania, reakcji na dotyk, zmianę pozycji ułożeniowej w łóżku itp. W przypadku niemowląt wskaźnikiem mogą być zmiany mimiczne w wyrazie twarzy, takie jak: uniesienie brwi, zaciśnięcie powiek, rozciągnięcie warg, pogłębienie bruzdy nosowo-wargowej, napięcie języka, drgania brody, dreszcze, nastroszenie włosów, kolor skóry (bladość powłok, skóra marmurkowata, zaczerwienienie), niechęć i ograniczenie jedzenia.

Metody oceny natężenia bólu są różne, w zależności od wieku dziecka. Istnieje także wiele skal oceny bólu. Ważne jest, aby wszystkie osoby opiekujące się dzieckiem posługiwały się tą samą skalą. Jedną z nich jest FACES (Wong-Baker FACES Pain Rating Scale) – obejmująca trzy skale uwzględniające: wyraz twarzy, wartości liczbowe i opis słowny. Skala składa się z sześciu rysunków twarzy, poczynając od uśmiechniętej twarzy podpisanej „Nie boli”, aż do zalanej łzami, smutnej twarzy opatrzonej podpisem: „Boli najmocniej, jak możesz sobie wyobrazić”. Dziecko opisuje słownie, co przedstawiają rysunki, a następnie prosi się je, żeby wybrało obrazek, który najlepiej odzwierciedla jego odczucia, i zapisuje się odpowiednią liczbę (0 – nie boli; 2 – boli troszeczkę; 4 – boli trochę bardziej; 6 – boli jeszcze bardziej; 8 – boli bardzo mocno; 10 – najgorszy ból). Skala FACES najlepiej nadaje się dla dzieci w wieku co najmniej 3 lat.

Ból powinien być opisywany na kartach obserwacyjnych, podobnie jak temperatura, jakość i częstość wypróżnień czy ilość spożywanego pokarmu.

W przypadku gdy dziecku zalecono określoną farmakoterapię, najważniejsze jest, by dokładnie realizować zalecenia lekarza: dzięki temu ochrona przeciwbólowa będzie efektywna.

Lekarze często sięgają także po niefarmakologiczne sposoby kojenia bólu – różne, w zależności od wieku dziecka. I tak w przypadku niemowląt i małych dzieci może to być np. obecność matki, przytulanie, kołysanie, ssanie smoczka, odwracanie uwagi zabawką, czytaniem, opowiadaniem bajki, zakrywanie rany lub zniekształconej części ciała. Starszym dzieciom można zaproponować ćwiczenia głębokiego oddychania (pomocne są wszelkie zabawy z dmuchaniem – np. gaszenie świecy, puszczanie baniek mydlanych), śpiew, śmiech, gry planszowe, słuchanie muzyki, napinanie i rozluźnianie mięśni, projekcje wyobraźni („Wyobraź sobie, że jesteś w pięknym i bezpiecznym miejscu…”, „Masz magiczną moc swoich ulubionych bohaterów, dzięki której przezwyciężysz ból…”).

Metody te oczywiście nie zawsze będą skuteczne, warto je jednak wykorzystywać również jako techniki wspomagające leczenie bólu.

1 . Jeżeli dziecko mówi, że je boli, trzeba mu wierzyć.

2 . Pamiętaj, nasilenie bólu i jego dokładna lokalizacja nie zawsze są łatwe do określenia, zwłaszcza u małych dzieci. Uważnie przyglądaj się dziecku – ból może być także wyrażony mimiką, pozycją ciała, artykulacją, zaburzeniem zachowania, snu i łaknienia.

3. Zastosuj lek przeciwbólowy zgodnie z zaleceniami lekarza, podając dawkę właściwą dla stopnia dolegliwości, masy ciała i wieku dziecka. Pamiętaj jednak, by na siłę nie stosować form nieakceptowanych przez dziecko, np. czopków.

4. Dobierz drogę podania leku do stopnia intensywności bólu, rodzaju schorzenia oraz doświadczeń z poprzednimi lekami stosowanymi u dziecka.

5. Jeśli stosowana dawka nie przynosi ulgi, nie czekaj zbyt długo i po konsultacji z lekarzem dodaj kolejne lekarstwo.

6. Zapisuj czas podania leku, odnotowując, kiedy zadziałał i jak długo utrzymywał się efekt terapeutyczny. Pozwoli to ustalić właściwą dawkę i działać z wyprzedzeniem w kolejnych dniach dolegliwości.

7. Pamiętaj, że w niektórych sytuacjach wystarczające mogą okazać się metody niefarmakologiczne (np. ssanie smoczka u niemowląt, przytulanie, delikatny masaż, odwrócenie uwagi od zniekształconych części ciała czy rany, zabawy uczące głębokiego oddychania, takie jak gaszenie świecy, puszczanie baniek mydlanych).

Opieka nad chorym nierozłącznie wiąże się z podawaniem lekarstw. W przypadku dziecka chorującego przewlekle tych farmaceutyków może być naprawdę wiele. Wśród nich znajdą się leki przeciwbólowe, przeciwlękowe, preparaty steroidowe, leki nasenne, antybiotyki, leki przeciwwymiotne, przeciwbiegunkowe lub zapobiegające zaparciom, przeciwodleżynowe… Jest ich sporo, a schematy ich podawania różnią się (przed posiłkiem, po posiłku, raz dziennie, kilka razy dziennie, rano, wieczorem…).

Kolejnym utrudnieniem są różne formy podania leku: doustne (tabletka, kapsułka, drażetka), doodbytnicze (czopek), do stosowania w jamie ustnej (zawiesiny), do zakrapiania (krople do nosa, ucha, oka), na skórę (maści, żele, kremy), podawane we wlewie (kroplówka), w iniekcji (zastrzyki podskórne lub domięśniowe), przezskórne (np. plastry przeciwbólowe), do inhalacji (aerozole).

Typowe postaci leków dla dzieci to np. syropy, zawiesiny, krople, tabletki do ssania lub żucia, czopki, leki do inhalacji, granulat o przedłużonym uwalnianiu, wlewki. Leki przeznaczone dla dzieci muszą być łatwe w przyjmowaniu, mieć odpowiedni wygląd i smak. Nie powinny jednak przypominać słodyczy i zabawek, gdyż może to grozić dodatkowym przyjęciem leku przez dziecko. Odpowiednie podawanie leków wymaga doskonałej pamięci i organizacji. Najważniejsze jest jednak przestrzeganie zaleceń lekarskich.

W informacji dotyczącej przyjmowania leków płynnych nie zawsze podaje się dokładnie ilości mililitrów danego leku. Zdarza się, że dawkowanie jest rozpisane na łyżeczki. W takiej sytuacji pomogą przyjęte dla roztworów wodnych wartości:

• łyżka stołowa – 15 gramów
• łyżka deserowa – 10 gramów
• łyżeczka do herbaty – 5 gramów
• łyżeczka do kawy – 2,5 grama

Pamiętaj, że leki silnie działające najlepiej dawkować doustnie, specjalnie do tego celu przeznaczoną strzykawką dołączoną do leku. Jeśli takiej nie posiadasz, w celu precyzyjnego odmierzenia leku możesz użyć standardowej strzykawki.

W przypadku gdy przyczyna choroby jest niemożliwa do usunięcia, często stosuje się leki działające objawowo, by poprawić lub utrzymać odpowiednio dobrą jakość życia. Pamiętaj, że leczenie polegające na likwidacji objawów choroby (np. bólu, duszności, zaparć, obrzęków) jest niezmiernie ważne i w żadnym wypadku nie wolno go zaprzestać.

• Regularnie analizuj dietę chorego dziecka i dbaj o jej urozmaicenie.

• Systematycznie waż dziecko. Bądź czujny w przypadku utraty masy ciała (u starszych dzieci) lub braku przybierania na wadze (u niemowląt).

• Obserwuj dziecko pod kątem występowania objawów niedożywienia.

• W przypadku wszelkich wątpliwości konsultuj się z lekarzem i/lub dietetykiem: mogą oni zalecić włączenie do klasycznych posiłków składników zwiększających kaloryczność lub uzupełnianie diety napojami wysokokalorycznymi o wzbogaconych wartościach odżywczych.

• Niekiedy konieczna może być interwencja żywieniowa polegająca na uzupełnianiu diety stosowanej w ciągu dnia przez specjalne preparaty żywieniowe podawane przez zgłębnik np. w nocy (dieta przemysłowa).

• Jeśli dziecko nie chce lub nie może spożywać pokarmów doustnie, a czas karmienia przekracza 4 godziny w ciągu doby, konieczne może być zastosowanie żywienia dojelitowego przez zgłębnik. Pamiętaj, że wybór rodzaju zgłębnika (sonda nosowo-żołądkowa, gastrostomia) należy do rodzica, pacjenta (jeśli świadomie może podjąć taką decyzję) i lekarza prowadzącego. Omów z lekarzem te możliwości, aby świadomie podjąć decyzję.

Trudności w oddychaniu mogą pojawić się zarówno podczas aktywności (dzieci, u których dochodzi do duszności wysiłkowej, zazwyczaj unikają aktywności fizycznej, a podczas zabaw z rówieśnikami często odpoczywają), jak i podczas spoczynku (duszność spoczynkowa). Subiektywne odczuwanie duszności nie musi wiązać się ze stopniem zaawansowania choroby. Może pojawiać się nagle albo narastać powoli i utrzymywać się przewlekle. Choroby układu krążenia u dzieci, w przebiegu których występuje duszność, to: wady serca, niewydolność krążenia, zatorowość płucna. W przypadku astmy, która jest jedną z najczęstszych chorób układu oddechowego u dzieci, do czynników wyzwalających duszność należą: kontakt z alergenami, z substancjami drażniącymi drogi oddechowe, zimne powietrze, zakażenia, wysiłek fizyczny. Wystąpienie duszności mogą także powodować czynniki psychogenne. Oprócz bólu jest to jeden z najbardziej dokuczliwych objawów w ostatniej fazie życia.

Nasilenie duszności może właściwie ocenić tylko chory – starsze dzieci opisują duszność jako brak tchu, skrócenie oddechu, ściskanie w klatce piersiowej, niemożność wykonania głębokiego wdechu. U dzieci najmłodszych o duszności świadczą następujące symptomy: zwiększenie częstości oddechów, zaburzenia rytmu oddychania, uruchomienie dodatkowych mięśni oddechowych (mięśni szyi, brzucha, poruszanie skrzydełkami nosa), zadyszka, dodatkowe szmery oddechowe (oddech świszczący, stękający), osłabienie siły głosu, przyspieszenie akcji serca, zmiana zabarwienia skóry i błon śluzowych (bladość, sinienie), niemożność wypowiedzenia całego zdania bez przerwy.

Jeśli dziecko ma dokuczliwe trudności ze złapaniem oddechu, skontaktuj się z lekarzem. Wspólnie zaobserwujcie:

• co sprawia, że dziecku oddycha się lepiej, a co pogarsza oddychanie;
• jak często dziecko potrzebuje lekarstw (jeśli lekarz mu je zalecił).

Rodzic czy opiekun dziecka powinien zawsze otrzymać pisemną informację, jak postąpić w razie wystąpienia lub nasilenia duszności. Jeśli chore dziecko uczęszcza do przedszkola lub szkoły, o możliwości wystąpienia duszności należy poinformować nauczyciela oraz wyposażyć dziecko w odpowiednie leki, które lekarz zlecił, wraz z informacją, jak je podać.

W przypadku napadu duszności:

• skontaktuj się z lekarzem.

• zachowaj spokój: gwarantuje to skuteczność działania i zmniejsza niepokój dziecka;

• upewnij się, że w drogach oddechowych dziecka nie znajduje się ciało obce;

• pomóż dziecku przyjąć pozycję ciała, która przynosi mu ulgę w oddychaniu;

• jeśli dysponujesz źródłem tlenu, podaj go;

• podaj leki rozszerzające oskrzela;

• pomóż dziecku usunąć wydzielinę (ułóż je na boku, oklep klatkę piersiową);

• Postaraj się, aby chore dziecko korzystało z odpowiedniej diety, a posiłki spożywało powoli i w małych ilościach (obciążanie pokarmami powoduje wzdęcia i utrudnia ruchy oddechowe przepony).

• Zabiegi pielęgnacyjne mogą nasilać duszność – wykonuj je więc spokojnie, z przerwami na odpoczynek.

• Ulgę choremu dziecku może przynieść zastosowanie wiatraka elektrycznego w celu ochłodzenia twarzy.

• Postaraj się, aby dziecko przebywało w dobrze wentylowanym pomieszczeniu, w którym nie jest zbyt ciepło (optymalna temperatura to 19°C).

• Postaraj się zapewnić dziecku poczucie bezpieczeństwa: rozmawiaj z nim spokojnym głosem, próbuj odwrócić jego uwagę od duszności. Obecność rodziców i bliskich osób zmniejsza w dziecku lęk i powoduje, że duszność jest łatwiejsza do zniesienia.

• Unieś wezgłowie łóżka do pozycji półsiedzącej lub siedzącej.

• Nigdy nie narażaj dziecka z dusznością na kontakt z dymem tytoniowym!

• W przypadku duszności będącej skutkiem zalegania wydzieliny pomocne okażą się: oklepywanie i wstrząsanie klatką piersiową, drenaż ułożeniowy, inhalacje solą fizjologiczną, odpowiednie nawodnienie – ciepłe płyny podawane w niewielkich porcjach.

• Nie stosuj leków wykrztuśnych bez konsultacji z lekarzem.

• W razie wątpliwości zawsze konsultuj się z lekarzem lub pielęgniarką.

Baw się:

Zabawa z dzieckiem z uszkodzeniem mózgu daje szansę zbudowania bliskości z nim poprzez czynności inne niż tylko pielęgnacyjne i pozwala cieszyć się chwilą, zamiast koncentrowania się tylko na objawach choroby i rutynowych, codziennych czynnościach (odsysanie, karmienie, przewijanie, oklepywanie, kąpanie, rehabilitacja). Jest to czas, kiedy możesz robić z dzieckiem to, co chcesz, a nie to, co musisz. Jest również doskonałą okazją do zrozumienia jego potrzeb i uczuć dzięki wypracowaniu innego niż mowa sposobu komunikacji. Pamiętaj, że poprzez zabawę dostarczasz dziecku doświadczeń sprawiających, że rozpoznaje ono konkretne przedmioty i zjawiska. Dzięki temu czuje się bezpieczniej w swoim otoczeniu.

Bądź uważnym obserwatorem:

Uważnie obserwuj reakcje dziecka na bodźce wzrokowe, słuchowe, węchowe, smakowe, angażujące zmysł równowagi i dotyku. Podejmij też próbę rozpoznania sposobu komunikowania się swojego dziecka – jego specyficznego, wyjątkowego „języka”. Obserwuj je i zapamiętaj lub wynotuj na kartce wszystkie zachowania, gesty, wyrazy twarzy, oczu, dźwięki, które pozwalają Ci rozpoznać, co dziecko czuje, czego chce lub nie chce. Przyglądaj się, w jakich sytuacjach np.:

• marszczy brwi;
• uśmiecha się;
• ma smutny, zdziwiony, zainteresowany wyraz oczu;
• mruga oczami;
• patrzy w określonym kierunku;
• porusza ustami i językiem (sygnalizując np. głód czy pragnienie);
• woła rodzica („eeee”);
• porusza rękoma na widok czegoś interesującego (np. zabawki).

Znając te reakcje, będziesz miał szansę nauczyć dziecko określonych sposobów porozumiewania się. Skorzystaj z pomocy specjalisty od komunikacji alternatywnej, np. pedagoga specjalnego, psychologa czy logopedy.

Zadbaj o zmysły:

Wyobraź sobie, że poszczególne zmysły to drzwi, które prowadzą do świata Twojego dziecka, i kolejno je otwieraj. Bądź twórczy w wynajdowaniu sposobów aktywizowania poszczególnych zmysłów – możliwości ograniczone są jedynie Twoją wyobraźnią. Pamiętaj jedynie, by zwiększać częstotliwość, intensywność i czas trwania bodźców.

Wzrok

• Inicjuj i podtrzymuj kontakt wzrokowy: „Popatrz na mnie”;
• Zadbaj o bogate, ciekawe otoczenie – zastanów się, co Twoje dziecko widzi ze swojego łóżka i postaraj się, aby nie była to na przykład pusta ściana. Postaraj się o obrazki na ścianach (duże, wyraziste, kolorowe), ciekawe kształty (zabawka, lampka), karuzelki, baloniki, wiszące zabawki lub świecące gwiazdki na suficie o wyrazistych kolorach;
• Dokonuj zmian w pomieszczeniu – przewieszaj obrazki, przestawiaj dekoracje;
• Oglądaj z dzieckiem książeczki i nazywaj obrazki.

Słuch

• Mów do dziecka i nazywaj rzeczy oraz czynności;
• Śpiewaj dziecku, słuchajcie muzyki odpowiedniej do pory dnia i wykonywanych czynności, graj na instrumentach;
• Wspólnie wystukujcie rytmy różnymi przedmiotami;
• Nazywaj dźwięki z codziennego życia, np. „Słyszysz? Jedzie samochód, leje się woda, wieje wiatr, mama odkurza, idzie tata (odgłos kroków)”;
• Wykorzystuj szeleszczące przedmioty, np. folię, papier;
• Naśladuj dźwięki zwierząt czy pojazdów.

Dotyk

• Masuj dłonie dziecka i jego całe ciało;
• Podawaj dziecku przedmioty o różnej fakturze, temperaturze, gęstości i pozwól, by dotykało, gładziło, naciskało, ugniatało.

Smak i węch

• Dawaj dziecku do posmakowania różne potrawy i nazywaj smaki: „To jest czekolada, jest słodka”;
• Pozwól dziecku wąchać różne zapachy i nazywaj je: „Tak pachnie róża, ziemia, piasek, krem, oliwka, perfumy mamy itp.”.

Mów do dziecka:

Staraj się wypracować nawyk mówienia o tym, co się aktualnie dzieje, co robisz, co jest wokół. Używaj prostych słów, krótkich zwrotów i zdań, np.: „To jest butelka, w środku jest woda”, „Teraz mamusia zmienia Ci pieluszkę”, „To jest twoja kąpiel. Najpierw sprawdzę, czy woda nie jest dla Ciebie za gorąca. Nie, woda jest ciepła i przyjemna”.

Słowne komentarze umożliwiają dziecku kojarzenie określonych przedmiotów, zjawisk, czynności itp. z odpowiednimi słowami i znaczeniami. W ten sposób uczy się języka.

Mimo że Twoje dziecko być może nigdy nie nauczy się mówić, zapewne słyszy i buduje sieć znaczeń w swoim mózgu. Odpowiednia liczba powtórzeń sprawi, że na widok piłki pomyśli: „O, piłka”, a gdy pokażesz mu piłkę i samochód, i zapytasz: „Gdzie jest piłka?” – spojrzy właśnie na nią.

Rozmawiaj bez słów:

Usiądź lub połóż się tak, aby Twoja twarz była naprzeciw twarzy dziecka. Popatrz mu prosto w oczy w taki sposób, aby ono również spojrzało na Ciebie. Następnie zacznij robić różne miny: wytykaj i chowaj język, unoś brwi albo bezgłośnie szeroko otwieraj i zamykaj usta. Dziecko szybko uczy się zwracać uwagę na mimikę twarzy, starając się wyczytać wskazówki dla siebie. Prędko też wyczuwa, że jego odpowiedź sprawia Ci radość. Takie zabawy z niemówiącym dzieckiem są formą współdziałania i dwustronnej komunikacji. Stanowią model relacji nadawca – odbiorca. Uczą dziecko różnych form okazywania emocji i zwracania na siebie uwagi innych.

Bądź asystentem swojego dziecka:

Wyobraź sobie, że jesteś asystentem swojego dziecka w poznawaniu świata. Długotrwałe wykonywanie przy nim monotonnych czynności pielęgnacyjnych może sprawić, że zapomnimy o tym, że jest po prostu dzieckiem, które – tak jak jego rówieśnicy – jest zafascynowane tym, co nowe. Postaraj się dostarczyć mu za pomocą własnych rąk wrażeń, których ono samo sobie nie zapewni.

Chwal dziecko i zachwycaj się nim:

Chwal dziecko i ciesz się nie tylko jego postępami, ale przede wszystkim wspólnymi chwilami – jego uśmiechem, skupioną uwagą, zaangażowaniem. Mniej skupiaj się na zastanawianiu się nad tym, co ono czuje, a więcej na dzieleniu radością, łagodnością i ciepłem, które z pewnością odczuje. Pamiętaj, że dorośli zbyt często zwracają uwagę na słowa, podczas gdy dla dzieci ważniejsza jest istota przekazu.

Pamiętaj!

• Możecie czerpać radość ze wspólnego przebywania z dzieckiem i robić to, co jest udziałem większości rodziców na całym świecie: wprowadzać swoje dziecko w świat.

• Mimo że Wasze dziecko jest ciężko chore i ma uszkodzony mózg, możecie wzbogacać jego codzienne życie, pomóc mu lepiej zrozumieć swoje otoczenie i komunikować się z nim.

• Właśnie teraz Wasze dziecko przeżywa swoje dzieciństwo. Nie jest ono czasem beztroski, ale prawdopodobnie nie będzie miało innego. Dzięki Wam, mimo choroby, może zyskać to, co najbardziej kojarzy się z dzieciństwem – czas wypełniony radosną zabawą.

• Jesteście rodzicami. Wbrew temu, jak to może wyglądać, Wasza rola nie musi ograniczać się głównie do czynności pielęgnacyjnych i medycznych.