Towarzyszenie choremu u kresu życia

1. Po prostu bądź

Ciężko chorzy w ostatnich miesiącach swojego życia potrzebują czuć wokół siebie obecność bliskich im osób. Mimo że zmienia się ich ciało i fizyczne możliwości stają się coraz bardziej ograniczone, nadal są przecież tymi samymi osobami i tak samo chcą uczestniczyć w Twoim życiu czy w nurcie życia w ogóle. Z pewnością choroba i dylematy egzystencjalne to nie jedyne kwestie, o których chcieliby rozmawiać. Czasem warto więc opowiedzieć o błahostkach, które wydarzyły się w naszym życiu, a które przecież są jego nieodłącznym elementem. Czasem można porozmawiać choćby o tym, co ciekawego można obejrzeć w telewizji, czy po prostu poplotkować. Nie bój się również ciszy. Nie zawsze musisz przecież coś mówić!

2. Spróbuj zrozumieć, co przeżywa osoba umierająca

Zdaniem Elisabeth Kübler-Ross, zajmującej się zagadnieniami śmierci i procesu umierania, istnieje pewna prawidłowość pod względem uczuć, jakich doświadczają osoby ciężko chore i umierające. Wyróżniła ona pięć faz przeżywanych przez chorych w sposób podobny i zbliżony do siebie: zaprzeczenie, złość, targowanie się z losem, depresja i akceptacja. Kolejność faz może być dowolna, fazy mogą zmieniać się w krótkich odstępach czasu (nawet z godziny na godzinę!), nie występują w określonym porządku i mogą się powtarzać. Ważne jest jednak, by mieć świadomość ich istnienia. Pomoże Ci to w zrozumieniu zachowania Twojego bliskiego.

3. Pozwól, by Twój bliski zaakceptował własną śmiertelność na swój własny sposób

Proces akceptacji własnej śmiertelności przebiega w sposób niemożliwy do przewidzenia. Jednego dnia Twój bliski może sprawiać wrażenie pogodzonego ze sobą, innego może okazać się, że absolutnie poważnie planuje jakiś szalony wyjazd. Zamiast studzić entuzjazm chorego („Cóż to za szaleństwo. Przecież Twój stan na to nie pozwala!”) czy przeciwnie – podsycać go nadzieją („To będzie wspaniała podróż!”), spróbuj po prostu zrozumieć, że Twój bliski na swój własny sposób próbuje zrozumieć i zaakceptować to, co się z nim dzieje. Możesz poprzestać na zwykłym: „Taka wycieczka byłaby świetna”, pozwalając w ten sposób, by chory sam, w swoim tempie, mógł zmierzyć się z otaczającą go rzeczywistością.

4. Nie przejmuj się złością chorego

Bywa, że osoby ciężko chore złoszczą się. Nie są to przyjemne sytuacje. Twój bliski może być nieprzyjemny dla pielęgniarki wykonującej przy nim czynności pielęgnacyjne lub lecznicze. Może złościć się na lekarza. Może wreszcie bez powodu być odpychający dla Ciebie. Mimo że jest to przykre, nie kłóć się z nim. Nie wypominaj. Nie obrażaj się. Nazwij to, co czuje Twój bliski i co czujesz Ty: „Jest mi przykro, kiedy zwracasz się do mnie w ten sposób”, „Przykro mi, że się tak denerwujesz”. Złość to jedno z uczuć pojawiających się w procesie akceptacji własnej śmiertelności. Jeśli zrozumiesz, co właśnie dzieje się z chorym, łatwiej będzie Ci nie brać jej do siebie. Jeśli u Twojego bliskiego przez cały okres chorowania to właśnie złość jest uczuciem dominującym i towarzyszy jej ogólne zniechęcenie i zgorzknienie, być może cierpi on z powodu depresji. Zaproponuj konsultację ze specjalistą. Możesz też co pewien czas delikatnie podnosić temat umierania, tak by dać choremu znać, że jesteś gotowy wysłuchać go, kiedy i on będzie gotowy.

5. Nie udawaj, że wszystko jest w porządku

Wiele osób uważa, że rozmowa o chorobie czy śmierci jest niewłaściwa i może zasmucić chorego. Nic bardziej mylnego. Wielu chorych ma potrzebę „przegadania” tego, co się z nimi dzieje. Pozwól na to. Udając, że wszystko jest w porządku, pokazujesz bliskiemu, że nie chcesz rozmawiać o jego chorobie i śmierci, a to tylko utwierdza go w przekonaniu, że rzeczywiście nie powinien podejmować tego tematu. W ten sposób koło się zamyka. Nie chcąc zasmucać się wzajemnie, tracimy cenny czas. Czas, który można poświęcić na szczere bycie ze sobą, mimo choroby. Jeśli boisz się zapytać wprost, zacznij od: „O czym chciałbyś dzisiaj porozmawiać?”.

6. Wszystko, co robisz, ma znaczenie

Zapewnij swojego bliskiego, że jesteś dla niego. Niektórzy chorzy usilnie nie chcą być ciężarem dla nikogo. Nie proszą o pomoc, nie skarżą się. Nie oznacza to jednak, że pomoc jest im niepotrzebna. Jeśli Twój bliski, zapytany, czy czegoś potrzebuje, odpowiada „Nie. Mam wszystko, czego trzeba”, a jednocześnie wiesz, że nie jest to prawda, nie czekaj. Swoim działaniem daj świadectwo swojej troski. Możesz przygotować posiłek, posprzątać pokój, zrobić zakupy, towarzyszyć podczas wizyt lekarskich. Pamiętaj, jeśli obiecasz, że coś zrobisz, zrób to.

7. Unikaj banałów

Pamiętaj, że wygłaszając gotowe formułki typu „Wszystko będzie dobrze”, „Dasz radę”, „To wszystko dzieje się z jakiegoś powodu”, możesz spowodować, że Twój bliski zamknie się w sobie, a w dodatku może poczuć się winny, że choruje! Oczekując od chorego, że będzie dzielny, odbierasz mu prawo do naturalnego w tej sytuacji strachu. Nawet jeśli emocje, jakie odczuwa Twój bliski, są dla Ciebie trudne do zaakceptowania (np. jeśli silny i dotąd „świetnie radzący sobie” chory zaczyna płakać), pozwól mu na nie. Nie staraj się przekonać go, że nie czuje tego, co czuje!

8. Wspominaj

Wspólne wspominanie jest źródłem radości dla obu stron: chorego i jego bliskiego. Dziel się wspomnieniami nawet wtedy, gdy Twój bliski jest nieprzytomny lub sprawia wrażenie, że Cię nie słyszy. Pamiętaj, że słuch jest najtrwalszym zmysłem. Jest więc duże prawdopodobieństwo, że wspominacie dobre chwile wspólnie. Z tego samego powodu unikaj opowiadania o chorym w jego obecności.

9. Nie unikaj kontaktu fizycznego

Trzymanie za ręce, dotyk czy delikatny masaż są wyrazem bliskości równie ważnym jak słowa. Jeśli obawiasz się, że chory nie życzy sobie dotyku, po prostu go zapytaj. Może okazać się, że Twoja chorująca ciocia od tygodni marzy o eleganckim koku, a Ty akurat potrafisz go wykonać!

10. Zadbaj o nastrój

Jaką osobą jest Twój chorujący bliski? Czy zawsze prowadził ciekawe życie towarzyskie, czy jest typem domatora? Co zawsze sprawiało mu przyjemność? Spróbuj zaproponować mu wspólne spędzenie czasu w zgodzie z jego temperamentem i możliwościami. Wspólne słuchanie muzyki jest dobrym pomysłem. Już dawno udowodniono, że muzykoterapia działa kojąco, relaksująco, a nawet zmniejsza nasilenie bólu.

11. Zapewnij o swoim wsparciu

Wiele osób u kresu życia czuje się nieprzygotowanych na śmierć. Twój bliski może martwić się wieloma rzeczami. Jeśli możesz, zapewnij go o swoim wsparciu w zakańczaniu spraw i formalności. Jeśli jesteś przyjacielem chorego, nie członkiem jego najbliższej rodziny, i czujesz, że nie możesz ingerować w sprawy rodzinne, zawsze możesz pomóc w napisaniu listów, sporządzeniu listy spraw do załatwienia. Niekiedy przekazanie ważnych informacji przyjaciołom, a nie tylko członkom rodziny, staje się dla chorego dodatkowym zabezpieczeniem, że jego wola zostanie zrealizowana. W takich sytuacjach, jako przyjaciel i powiernik woli, stajesz się dla chorego gwarantem spokoju.

12. Miej nadzieję

Nadzieja jest zawsze wokół nas, nawet w sytuacjach gdy wyleczenie nie jest już dla chorego realną możliwością. Nadal można mieć nadzieję na kolejne dni przeżyte przez chorego w komforcie i bez bólu czy na wartościowe spędzenie z chorym czasu. Możesz mieć także nadzieję, jakkolwiek to zabrzmi, na spokojną śmierć Twojego bliskiego.

Rozmowy o śmierci zasadniczo są trudne, a kiedy umiera Twój krewny lub przyjaciel, stają się niejednokrotnie niemożliwe do przeprowadzenia. We współczesnym świecie umieranie nie jest „trendy”, nie rozmawia się o nim, w przestrzeni społecznej częściej porusza się tematykę początku życia (narodzin) niż jego końca (śmierci). I mimo że śmierć dotyka nas wszystkich bez wyjątku, dopuszczenie rozmowy o niej „pod strzechy”, w gronie rodziny i przyjaciół, wydaje się niestosowne, trudne, wstydliwe. Szczególnie kiedy chodzi o rozmowę na temat umierającego bliskiego czy rozmowę właśnie z nim o nim samym: nie wiemy, co powiedzieć, jak ubrać w słowa to, co kołacze nam się w głowach, jak nie urazić chorego, jak rozmawiać, nie odbierając nadziei czy nie okazując własnego lęku. Tymczasem dla chorego ważne jest to, co jest ważne dla każdego innego człowieka, na każdym innym etapie życia: szczera rozmowa, zapewnienie, że jesteśmy obok oraz świadomość bycia kochanym i ważnym dla innych.

Mamy nadzieję, że poniższy zestaw porad zgromadzonych na podstawie doświadczeń bliskich i przyjaciół chorych pomoże przeżyć ten trudny czas pełniej.

1. Nie czekaj do ostatniej chwili

Pożegnanie jest zawsze doświadczeniem trudnym. Pamiętaj jednak, osoby, które po śmierci bliskiego mówią: „Żałuję, że…”, najczęściej wskazują na nieprzeprowadzone rozmowy, niewypowiedziane myśli, niewyjaśnione wątpliwości. Nie oczekuj na informację, np. z hospicjum, że ten czas nadchodzi, ponieważ wszystko się może zdarzyć: Twój bliski może odejść szybciej niż zakładano, możesz utracić z nim logiczny kontakt, może nie być w stanie z Tobą rozmawiać. Wykorzystaj więc ten czas, który pozostał, świadomie.

Dr Ira Byock, specjalista medycyny paliatywnej, uważa, że dla umierających kluczowe jest, by usłyszeli od swoich bliskich i sami mieli możliwość wypowiedzenia czterech zdań: „Proszę, wybacz mi”, „Wybaczam Ci”, „Dziękuję”, „Kocham Cię”.

Zadaj sobie pytanie, czy są jeszcze jakieś szczególnie istotne kwestie, o których chciałbyś porozmawiać z Twoim bliskim. Czy pozostały jakieś niewypowiedziane słowa, które powinny paść między Wami? Pamiętaj, że niezależnie od tego, ile czasu pozostało, słowa te nie będą stracone.

2. Nie bój się rozmawiać o śmierci

Osoby umierające zwykle zdają sobie sprawę z tego, co się dzieje. Tę samą świadomość mają również otaczający je bliscy i przyjaciele. Często jednak nikt nie porusza tego tematu, mimo że w tym konkretnym momencie nie ma ważniejszych kwestii. Jeśli bliscy chorego nie chcą rozmawiać o jego umieraniu, on sam zaczyna zastanawiać się nad tym, czy osoby wokół niego są świadome faktu jego odchodzenia. To potęguje stres i poczucie opuszczenia w tym doświadczeniu, a także sprawia, że zamiast skupiać się na sobie, martwi się on o uczucia i odczucia innych.

Pamiętaj, że chorym zwykle pomaga świadomość, że ich bliscy rozumieją, co się dzieje, i są gotowi na to, co nieuniknione.

3. Podążaj za potrzebami chorego

Jeśli Twój bliski chce rozmawiać o śmierci, wprost lub metaforycznie, pozwól mu na to i podążaj za nim. Nie zaprzeczaj jego uczuciom, używając stwierdzeń: „Nie mów tak. Przecież Ty nie umierasz”. W ten sposób odbierasz mu prawo do czucia tego, co czuje, a sobie szansę na szczerą rozmowę. Lepiej, jeśli w takich sytuacjach powiesz: „Proszę, powiedz mi więcej”.

Jeśli Twój bliski zapyta: „Czy ja umieram?”, nie baw się w Boga, odpowiadając „Tak” lub „Nie”. Często to pytanie nie jest skierowane do Ciebie, jego adresatem jest sam chory. Możesz wówczas odpowiedzieć: „Nie wiem. A jak Ty uważasz”?

Pamiętaj, że niektórzy chorzy nie będą chcieli rozmawiać o śmierci wprost. Mogą natomiast chcieć spotkać się z bliskimi, by omówić istotne sprawy, przekazać im ważne dla siebie przedmioty, doprecyzować wytyczne dotyczące na przykład opieki nad ich pupilem. Wsłuchaj się w ten głos i nie ignoruj go. Być może w ten sposób Twój bliski żegna się z Tobą.

4. Pozwól na pojednanie

Umierającym chorym często zależy na tym, by naprawić wszystko, co możliwe, wyprostować to, co dotychczas było skomplikowane, mieć poczucie, że mimo że odchodzą, udało im się najważniejsze sprawy poukładać. Ważne staje się dla nich pojednanie zarówno ich samych ze zwaśnionymi osobami, jak i pogodzenie skłóconych między sobą bliskich. Jeśli jednak z jakichś przyczyn nie będzie ono możliwe, nie odzieraj bliskiego ze złudzeń: prawda jest ważna, jednak w tej sytuacji możesz spróbować ją ominąć. Zapytany przez bliskiego, czy udało Ci się pogodzić z innym członkiem Twojej rodziny, zawsze możesz odpowiedzieć: „Pracujemy nad tym”.

5. Mów, nawet jeśli nie masz pewności, że jesteś słyszany

W wielu badaniach wykazano, że gdy ciało umiera, słuch opuszcza je jako jeden z ostatnich zmysłów. Zawsze trzeba założyć, że chory słyszy, co do niego mówimy. Jeśli nie zdążyłeś więc powiedzieć o ważnych dla Was sprawach, kiedy był przytomny, zrób to teraz. Nigdy nie jest za późno, a czasami może się zdarzyć, że otrzymasz odpowiedź, na przykład w postaci ściśnięcia dłoni czy łez wypływających spod zamkniętych powiek.

6. Zaufaj intuicji, nie zasadom

W powszechnym mniemaniu czy kodzie kulturowym pożegnania z osobą umierającą powinny być smutne. Problem polega na tym, że nie w każdej sytuacji można i trzeba do tego kodu się dostosować. Jeśli umiera Twój bliski, nie pozwól nikomu wmówić sobie, jak należy się zachowywać. Podążaj za swoją intuicją. Jeśli czujesz, że zamiast zalewać się łzami, chcesz bliskiemu opowiedzieć o zabawnej sytuacji, jaka wydarzyła się u Ciebie w pracy/szkole – po prostu zrób to.

7. Nie żegnaj się na zawsze za każdym razem, gdy opuszczasz pokój/dom chorego

Koniec każdego spotkania z umierającym chorym nieuchronnie wiąże się z refleksją i obawami, że może to być ostatnia już wizyta. Warto więc pamiętać o tym, by odpowiednio wcześnie wypowiedzieć to, co powinno zostać wypowiedziane. Na co dzień lepiej jednak będzie, gdy na do widzenia powiesz zwykłe „Kocham Cię. Śpij dobrze”.

8. Możesz „mówić”, nie wypowiadając jednego słowa

Pamiętaj, że nie musisz mówić niczego, jeśli tego nie chcesz. Ważniejsza od słów jest Twoja obecność i towarzyszenie bliskiemu. Uśmiech, przytulenie, pogłaskanie po dłoniach mogą być bardziej wymowne niż słowa. Niezależnie od tego, czy użyjesz słów, gestów, czy obu jednocześnie, finalnie liczy się to, że jesteś. Dzięki temu masz szansę na pożegnanie z osobą, która jest Ci bliska.

Na podstawie: M. Callanan, Final Journeys: A Practical Guide for Bringing Care and Comfort at the End of Life, Bantam 2009. I. Byock, The Four Things That Matter Most: A Book About Living, Atria Books 2004.

Prawa człowieka umierającego mają szczególne znaczenie dla zrozumienia jego sytuacji i zwiększenia komfortu ostatnich chwil jego życia.

Umierający człowiek ma prawo do:

• Naturalnej, godnej i świadomej śmierci.
• Umierania we własnym domu, a jeśli to niemożliwe – nie w izolacji i w osamotnieniu.
• Rzetelnej informacji o stanie swego zdrowia i udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących jego osoby.
• Zwalczania fizycznego bólu i innych dolegliwości.
• Troski i pielęgnacji z poszanowaniem jego ludzkiej godności.
• Otwartego wyrażania swoich uczuć, zwłaszcza na temat cierpienia i śmierci.
• Swobodnego kontaktu z rodziną i bliskimi.
• Pomocy psychologicznej i wsparcia duchowego zgodnego ze swymi przekonaniami.
• Niezgody na uporczywą terapię przedłużającą umieranie.
• Zapewnienia należnego szacunku dla swojego ciała po śmierci.

Na podstawie: Prawa człowieka umierającego, w: W. Bołoz, Bioetyka i prawa człowieka, Warszawa 2007; Carta dei Diritti del Morente, Fondazione Floriani, Mediolan 1997.