Diagnoza i wybór opieki

Moment diagnozy nieuleczalnej choroby u dziecka często wiąże się z szokiem i niedowierzaniem. Jednak wraz z upływem czasu i codziennymi, powtarzalnymi zajęciami wraca poczucie stabilizacji: rodzice mają już dostatecznie dużo informacji o sytuacji zdrowotnej dziecka, procedury i terminologia nie są już dla nich obce, a ich powtarzalność sprawia, że powoli odnajdują się w nowej sytuacji. Niepewność pojawi się ponownie, gdy po zakończeniu procesu diagnostycznego usłyszą propozycję powrotu z dzieckiem do domu. Z jednej strony bardzo tego pragną, ale z drugiej – z powodu długotrwałej choroby, badań diagnostycznych, niepewnego rokowania – są w znacznym stopniu zależni od stosowanych procedur szpitalnych i zabiegów pielęgnacyjno-leczniczych. Czasami lepsza wydaje się dalsza opieka stacjonarna (w szpitalu, hospicjum stacjonarnym czy placówce opieki długoterminowej), w końcu życie w placówce, choć uciążliwe, zostało już oswojone, natomiast podjęcie opieki w domu jest czymś nadal nieznanym i niepewnym. Dodatkowo rodziców przeraża przejęcie samodzielnej opieki nad bardzo chorym, często okaleczonym dzieckiem. Tkwią w rutynie codziennych zajęć szpitalnych i choć marzą o powrocie do domu, jednocześnie bardzo się boją, że sobie nie poradzą. Czas, który upłynął od rozpoznania i tragicznych informacji o przewlekłym charakterze choroby, poczynione obserwacje i wiedza na temat spodziewanych zmian w organizmie – wszystko to paraliżuje i pogrąża w rozpaczy.

Trudność wyboru między opieką stacjonarną a domową nierozerwalnie wiąże się z odpowiedzią na pytania: „Czy podołam?”, „Czy sprostam skomplikowanej sytuacji przejęcia opieki nad wciąż chorym dzieckiem?”.

Wydaje się, że bez zewnętrznego wsparcia jest to zadanie ekstremalne. Decyzja o zabraniu dziecka do domu często jest trudna ze względu na warunki lokalowe, zobowiązania zawodowe i rodzinne domowników. Wpływa ona na życie całej rodziny, nierzadko także osób bliskich i otoczenia i z tego powodu rodzice lub opiekunowie chorego dziecka muszą mieć czas na jej podjęcie.

Decyzja dotycząca miejsca opieki nad chorym dzieckiem jest zawsze trudna. Dokonany wybór będzie w przyszłości wielokrotnie analizowany pod względem celowości i następstw. Warto więc podejmować ją wspólnie (małżonkowie, rodzina, przyjaciele).

Pamiętaj:

Wybór między szpitalem a domem musi być szczegółowo przemyślany i poparty wnikliwą analizą wszystkich argumentów za i przeciw.

Jeśli zdecydujesz się na opiekę stacjonarną:

• staraj się spędzać możliwie najwięcej czasu z dzieckiem;
• zadbaj o dobre relacje z personelem placówki;
• domagaj się szczegółowych, jasnych informacji na temat stanu zdrowia Twojego dziecka;
• w ostatnim okresie choroby nie przedkładaj roli specjalistycznego sprzętu i wykwalifikowanego personelu nad szansę bycia z dzieckiem i możliwość pożegnania się z nim.

Jeśli zdecydujesz się na opiekę domową:

• zadbaj o stworzenie dziecku możliwie najbardziej komfortowych warunków lokalowych, zapewnij niezbędny sprzęt medyczny i odpowiednią dietę;
• utrzymuj stały kontakt z lekarzem, który będzie rozstrzygał wszystkie Twoje wątpliwości;
• jeśli jest to możliwe, korzystaj z pomocy zespołu domowego hospicjum;
• pamiętaj o sobie i korzystaj ze wsparcia innych osób.

Pamiętaj również, że przyjętych rozwiązań nikt nie ma prawa oceniać, wartościować czy krytykować: zostały one podjęte w dramatycznej chwili i zawsze można się z nich wycofać.

Kiedy rodzi się przewlekle chore dziecko, kwestia „Kto zawinił?” powinna ustąpić pytaniu „Jak sobie poradzić?”.

Daj sobie czas na zdobycie doświadczenia w pielęgnacji.

Porozmawiaj z lekarzem opiekującym się Twoim dzieckiem. Przed rozmową zarezerwuj sobie wystarczającą ilość czasu na jej przeprowadzenie. Niektóre istotne elementy: dotyczące perspektyw leczenia, planowanych zabiegów, rokowania, omawiaj kilkakrotnie, sprawdzając, czy właściwie je rozumiesz. Pamiętaj, że szpitalny pośpiech często nie sprzyja takim rozmowom i wymusza ich szybkie tempo i skrótowość. Dlatego jeśli czujesz, że nie posiadasz wystarczającej wiedzy o stanie dziecka, skorzystaj z przysługującego chorym i ich opiekunom prawa do pełnej informacji, wyrażonej w zrozumiały dla Ciebie sposób. Nie wahaj się zadawać pytań! To pomoże w podjęciu właściwych decyzji ze świadomością ich następstw.

Poszukaj hospicjum w Twojej okolicy (mapa tutaj), spotkaj się z jego pracownikami. Udzielą Ci oni informacji na temat tego, jakiej pomocy możesz oczekiwać. Często już na oddziałach szpitalnych dochodzi do spotkania z zespołami przejmującymi opiekę nad rodziną z chorym dzieckiem (hospicyjny zespół opieki domowej, pielęgniarka środowiskowa, pracownik socjalny). Pamiętaj, że opieka paliatywno-hospicyjna zapewnia stały dostęp do lekarza i pielęgniarki w przypadku sytuacji nieprzewidzianych. Hospicja umożliwiają również wypożyczenie specjalistycznego sprzętu.

Oceń możliwości w zakresie potencjalnego wsparcia ze strony bliskich i przyjaciół. W przypadku opieki domowej może okazać się ono bardzo ważne.

Przeanalizuj zasoby finansowe Twojej rodziny: zwykle powrót chorego dziecka do domu wymusza stałą obecność któregoś z rodziców (najczęściej matki), co może wiązać się z ograniczeniem pracy zawodowej lub całkowitym jej zaprzestaniem.

Poszukaj informacji i wsparcia ze strony rodzin będących w podobnej sytuacji. Wielu rodziców skupia się wokół forów internetowych opisujących doświadczenia opieki nad chorym dzieckiem w domu. W niektórych hospicjach funkcjonują również grupy wsparcia dla rodziców.

Doświadczenia rodziców opiekujących się chorymi dziećmi wskazują, że najlepszym miejscem, gdzie dziecko chciałoby spędzać czas, jest dom rodzinny rozumiany jako miejsce, w którym jest ono otoczone przez kochających je bliskich. Opieka domowa:

• umożliwia indywidualne traktowanie zarówno rodziny, dziecka, jak i choroby;
• pozwala dziecku na pobyt u siebie, we własnym środowisku, wśród swoich sprzętów i ścian (w domu wszystko ma znany zapach i dźwięk);
• umożliwia indywidualne dostosowanie pór karmienia, spania, wstawania, odpoczynku, podawania leków;
• ułatwia stosowanie diety i przygotowywanie potraw zgodnie z gustami i potrzebami pacjenta.

Są to ogromne zalety pozwalające na dostosowanie przez bliskich opieki nad dzieckiem do jego potrzeb, zarówno zdrowotnych, jak i emocjonalnych.

Oczywiście pobyt w domu ma też swoją cenę. Decydując się na tę formę opieki, trzeba umieć oszacować swoje zasoby, umiejętności, możliwość pozyskania zastępców i grupy wsparcia w postaci życzliwych domowników i przyjaciół.

Istnieją przypadki, kiedy rodzice i dziecko wybierają szpital, bojąc się chorowania w domu, bo nie mają w nim odpowiednich warunków i nie chcą przerywać stałego kontaktu z lekarzem.

Szpital znajdujący się najbliżej miejsca zamieszkania umożliwia stały kontakt z dzieckiem wielu członkom rodziny, pozwala także wymieniać się rodzicom czuwającym przy ciężko chorym podopiecznym.

Jeśli dziecko pozostaje w szpitalu, należy zadbać o stałą i nieograniczoną możliwość przebywania w nim także najbliższej rodziny. W praktyce oznacza to, że najczęściej mama mieszka w szpitalu, uczestnicząc w karmieniu i pielęgnacji chorego dziecka.